SonTurkHaber.com
close
up
Menu

Oda Başkanı, kadın personeli ile arkadaşını öldürdü, ardından intihar etti Antalya Haberleri

Bakan Bolat tan Emine Erdoğan ın Melania Trump a gönderdiği Gazze mektubuna ilişkin paylaşım: Dünyanın harekete geçmesi elzemdir Gündem Haberleri

Yoksulluk arttıkça AKP nin oyu azalıyor: Erdoğan kendi memleketinde bile kaybediyor

Pep Guardiola dan Tottenham mağlubiyeti sonrası İlkay ve Akanji açıklaması! Kadroda yer almama sebepleri belli oldu... Fanatik Gazetesi Futbol Haberleri Spor

Cadde üzerinde kurulan pusuda öldürüldü: Kezban Süne cinayeti Milas’ı sarstı

Bulun bu şehir eşkıyasını: Önünü kestiği kadın sürücüye dehşeti yaşattı

Şartlı tahliye edilmişlerdi: Özgürlüğün tadını sahilde çıkardılar

Fahiş kiraya fren piyasaya can suyu Ekonomi Haberleri

THY nin Air Europa ya ortak olması Avrupalı havayolu şirketlerini rahatsız etti

Kolombiya da askeri hava üssü yakınlarındaki bombalı saldırıda 5 kişi öldü, 36 kişi yaralandı VİDEO İZLE

Ölümle biten tesadüf! Kafa kafaya çarpışan 2 tırın sürücüsü kardeş çıktı

ÖZEL I Trabzonspor aradığı orta sahayı Arsenal de buldu: Sambi Lokonga bombası Fanatik Gazetesi Trabzonspor (TS) Haberleri Spor

Ukraynalı göçmenler Rusya nın saldırısını protesto etti

Benfica teknik direktörü Bruno Lage den açıklama: Kerem Aktürkoğlu çok mutlu, kendisini tamamen Benfica ya adamış durumda

Kümeslerinden şartlı tahliye edilen kazlar yine sahile indi

Daltonlar Çetesi ne operasyon! 5 kişi yakalandı: İş yeri kurşunlayıp haraç istemişler!

Fatih te otel yangını

‘Hastaların çoğun artık sağlık çalışanına saygı duymuyor’

A101 aktüel kataloğu yayında! A101 de bu perşembe neler var? A101 kırtasiye ürünleri ne zaman gelecek?

Stranger Things in yıldızı Millie Bobby Brown bir kız çocuğunu evlat edindi

Binlerce birey ve aileyi sevindirecek haber! SGK kapsamına aldı Sözcü Gazetesi

Binlerce birey ve aileyi sevindirecek haber! SGK kapsamına aldı Sözcü Gazetesi

Sozcu sayfasından alınan verilere dayanarak, SonTurkHaber.com duyuru yapıyor.

Türkiye’de kistik fibrozis hastalarının yaşam kalitesini önemli ölçüde artıran modülatör ilaç, 10 Temmuz’da Resmi Gazete’de yayınlanan kararla Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından geri ödeme kapsamına alındı.

Başta akciğerler olmak üzere pankreas, karaciğer ve sindirim sistemi gibi birçok organda ciddi tahribat yaratan, genetik geçişli ve yaşamı tehdit eden bir hastalık olan kistik fibrozis, modülatör ilaçların gelişimiyle birlikte artık hastalığın temeline müdahale edilebilen yeni bir evreye girdi.

Kistik Fibrozis Derneği (Kifder) de 2019 yılından bu yana ilacın Türkiye’deki hastalara ulaşabilmesi için yoğun bir savunuculuk süreci yürüttü. Bu süreçte dernek, Sağlık Bakanlığı, Çalışma Bakanlığı, Maliye Bakanlığı, SGK ve TEB ile doğrudan görüşmeler yaptı;
etkinlikler, koşular, faaliyetler, sosyal medya paylaşımları gibi birçok yerden çağrı yaptı.

"ÇALIŞMAYA DEVAM EDECEĞİZ"

Konuya ilişkin Kifder Yönetim Kurulu Başkanı İlknur Görgün, şunları kaydetti:

*Bu karar, binlerce kistik fibrozisli birey ve ailesi için büyük bir umut kaynağı oldu. Yıllardır birlikte yürüttüğümüz kampanyalar, açılan davalar ve gösterdiğimiz inanç, en büyük meyvesini verdi. Dava süreci, ilaca erişmek için Kifder’in belirlediği bir savunuculuk yoluydu. Amacımız, devlet güvencesiyle ilaca erişimin sağlanmasıydı.

*Bu yolculukta tüm paydaşlarla iş birliği içinde ilerledik. Başta ailelerimiz ve bugün aramızda olan ve de olmayan kistik fibrozisli kahramanlarımız, doktorlar, hemşireler, basılı-görsel yayın, bakanlıklar, diğer STK’lar, avukatlar, firmalar, gönüllülerimiz, destekçilerimiz ve özellikle son 2 yıl çok yakın çalıştığımız ve desteklerini hiç esirgemeyen milletvekillerimiz, her biri büyük ailemizin birer parçası oldular.

*Biri eksik olsa başaramazdık. Herkese ne kadar teşekkür etsek az. Sağlık Bakanlığı’na, Çalışma Bakanlığı’na ve Maliye Bakanlığı’na bu karar için çok çok teşekkür ederiz. Kifder olarak bu tarihi kazanımı büyük bir sevinçle karşılarken mutasyon ilacına uygun olmayan hastalarımızın umutsuzluğa kapılmadan rutin tedavilerine devam etmelerini hatırlatır, yakın bir gelecekte listeye eklenecek yeni mutasyonlar olacağını bildirmek isteriz. Kesin tedavi gelene kadar aynı dayanışma ve gayretle çalışmaya devam edeceğiz.

İLAÇ HAKKINDA

CFTR genindeki mutasyonlara yönelik çalışan bir modülatör ilaç olan üçlü mutasyon ilacının, klinik çalışmalarda hastaların solunum fonksiyonlarını belirgin şekilde iyileştirdiği, enfeksiyon oranlarını düşürdüğü ve yaşam süresini ve kalitesini anlamlı bir şekilde arttırdığı bilimsel olarak kanıtlandı. Bu karar sayesinde Türkiye’de artık kistik fibrozis hastaları, hastalığın kökenine inen, yaşamlarını doğrudan etkileyen bir tedaviye eşit ve sürdürülebilir şekilde erişme hakkı kazandı.

Önemli haberleri ve güncellemeleri kaçırmamak için SonTurkHaber.com'ı takip edin.
seeGörüntülenme:71
embedKaynak:https://www.sozcu.com.tr
archiveBu haber kaynaktan arşivlenmiştir 13 Temmuz 2025 19:40 kaynağından arşivlendi
0 Yorum
Giriş yapın, yorum yapmak için...
Yayına ilk cevap veren siz olun...
topEn çok okunanlar
Şu anda en çok tartışılan olaylar

Oda Başkanı, kadın personeli ile arkadaşını öldürdü, ardından intihar etti Antalya Haberleri

23 Ağustos 2025 04:27see197

Bakan Bolat tan Emine Erdoğan ın Melania Trump a gönderdiği Gazze mektubuna ilişkin paylaşım: Dünyanın harekete geçmesi elzemdir Gündem Haberleri

23 Ağustos 2025 20:03see194

Yoksulluk arttıkça AKP nin oyu azalıyor: Erdoğan kendi memleketinde bile kaybediyor

22 Ağustos 2025 11:57see190

Pep Guardiola dan Tottenham mağlubiyeti sonrası İlkay ve Akanji açıklaması! Kadroda yer almama sebepleri belli oldu... Fanatik Gazetesi Futbol Haberleri Spor

23 Ağustos 2025 18:40see185

Cadde üzerinde kurulan pusuda öldürüldü: Kezban Süne cinayeti Milas’ı sarstı

23 Ağustos 2025 02:54see183

Bulun bu şehir eşkıyasını: Önünü kestiği kadın sürücüye dehşeti yaşattı

22 Ağustos 2025 16:54see179

Şartlı tahliye edilmişlerdi: Özgürlüğün tadını sahilde çıkardılar

22 Ağustos 2025 14:59see156

Fahiş kiraya fren piyasaya can suyu Ekonomi Haberleri

23 Ağustos 2025 04:08see148

THY nin Air Europa ya ortak olması Avrupalı havayolu şirketlerini rahatsız etti

22 Ağustos 2025 12:42see121

Kolombiya da askeri hava üssü yakınlarındaki bombalı saldırıda 5 kişi öldü, 36 kişi yaralandı VİDEO İZLE

22 Ağustos 2025 09:18see120

Ölümle biten tesadüf! Kafa kafaya çarpışan 2 tırın sürücüsü kardeş çıktı

22 Ağustos 2025 09:21see117

ÖZEL I Trabzonspor aradığı orta sahayı Arsenal de buldu: Sambi Lokonga bombası Fanatik Gazetesi Trabzonspor (TS) Haberleri Spor

23 Ağustos 2025 19:15see116

Ukraynalı göçmenler Rusya nın saldırısını protesto etti

23 Ağustos 2025 20:29see115

Benfica teknik direktörü Bruno Lage den açıklama: Kerem Aktürkoğlu çok mutlu, kendisini tamamen Benfica ya adamış durumda

22 Ağustos 2025 16:52see115

Kümeslerinden şartlı tahliye edilen kazlar yine sahile indi

22 Ağustos 2025 16:54see114

Daltonlar Çetesi ne operasyon! 5 kişi yakalandı: İş yeri kurşunlayıp haraç istemişler!

22 Ağustos 2025 14:50see114

Fatih te otel yangını

23 Ağustos 2025 04:54see113

‘Hastaların çoğun artık sağlık çalışanına saygı duymuyor’

24 Ağustos 2025 07:35see113

A101 aktüel kataloğu yayında! A101 de bu perşembe neler var? A101 kırtasiye ürünleri ne zaman gelecek?

22 Ağustos 2025 21:53see113

Stranger Things in yıldızı Millie Bobby Brown bir kız çocuğunu evlat edindi

22 Ağustos 2025 18:25see112
newsSon haberler
Günün en taze ve güncel olayları