SonTurkHaber.com
close
up
Menu

Golden sonra duygulandım Nice i deviren iki golü atan Kerem Aktürkoğlu ndan açıklama: Dün gece konuştuk Fanatik Gazetesi Fenerbahçe (FB) Haberleri Spor

Yunanistan da işçiler İsrail in Sumud Filosu na saldırısı nedeniyle greve gitti

Üniversiteyi 3 yılda bitirme formülü: 240 kredi 180 e düşürülecek Eğitim Haberleri

Trump ın Gazze planına karşı ilk itirazlar yükseldi! Bazı şartları var

BAKARA SURESİ OKU Bakara Suresi Anlamı, Tefsiri, Arapça Okunuşu, Türkçe Meali Dini Bilgiler

Ödüllü keman sanatçısı Laçin’in öldüğü kazanın keşfi yapıldı

Sanayi ve Teknoloji Bakanı Kacır: Çelik üretiminde bu yıl Avrupa da 1. dünyada 7. büyük üreticiyiz

Okul servisiyle midibüs çarpıştı: 7 öğrenci yaralandı!

Dünya Zeki Yavru ya yapılan çirkin hareketi konuşuyor: Nasıl olur da kırmızı kart gösterilmez!

Küresel Kararlılık Filosu Türkiye Basın Ofisi: İsrail in filoda yardım taşınmadığı iddiası yüz kızartıcıdır

Dünyanın Gazze ye olan sessizliğine sanatıyla tepki gösterdi: Dünya izlerken muralı büyük beğeni gördü VİDEO İZLE

İsrail Başbakanlık Ofisi: İsrail, Trump ın planının ilk aşamasını uygulamaya hazırlanıyor Gündem Haberleri

Minguzzi nin katillerinin cezaevinde birbirlerine yazdığı mektup ortaya çıktı

Trump ın Hamas a cevabı Netanyahu yu şaşkına çevirdi! İsrail de ateşkes şoku

Zafer Partisi nden Fatih Altaylı çıkışı! Yargı tarafsızlığına gölge düşürdü

Özgür Özel den Ali Babacan a telefon Sözcü Gazetesi

Enflasyon verisi TCMB nin faiz kararını nasıl etkiler? Capital Economics ten çarpıcı tahmin

Bulgaristan da sel felaketi 2 can aldı

Yahşihan Belediyesi ne yönelik soruşturmada, 6 şüphelinin mal varlıklarına el konulması kararı

Real Madrid artık bir Taylor Swift şarkısı: Yeni albümde büyük sürpriz

Binlerce birey ve aileyi sevindirecek haber! SGK kapsamına aldı Sözcü Gazetesi

Binlerce birey ve aileyi sevindirecek haber! SGK kapsamına aldı Sözcü Gazetesi

Sozcu sayfasından alınan verilere dayanarak, SonTurkHaber.com duyuru yapıyor.

Türkiye’de kistik fibrozis hastalarının yaşam kalitesini önemli ölçüde artıran modülatör ilaç, 10 Temmuz’da Resmi Gazete’de yayınlanan kararla Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından geri ödeme kapsamına alındı.

Başta akciğerler olmak üzere pankreas, karaciğer ve sindirim sistemi gibi birçok organda ciddi tahribat yaratan, genetik geçişli ve yaşamı tehdit eden bir hastalık olan kistik fibrozis, modülatör ilaçların gelişimiyle birlikte artık hastalığın temeline müdahale edilebilen yeni bir evreye girdi.

Kistik Fibrozis Derneği (Kifder) de 2019 yılından bu yana ilacın Türkiye’deki hastalara ulaşabilmesi için yoğun bir savunuculuk süreci yürüttü. Bu süreçte dernek, Sağlık Bakanlığı, Çalışma Bakanlığı, Maliye Bakanlığı, SGK ve TEB ile doğrudan görüşmeler yaptı;
etkinlikler, koşular, faaliyetler, sosyal medya paylaşımları gibi birçok yerden çağrı yaptı.

"ÇALIŞMAYA DEVAM EDECEĞİZ"

Konuya ilişkin Kifder Yönetim Kurulu Başkanı İlknur Görgün, şunları kaydetti:

*Bu karar, binlerce kistik fibrozisli birey ve ailesi için büyük bir umut kaynağı oldu. Yıllardır birlikte yürüttüğümüz kampanyalar, açılan davalar ve gösterdiğimiz inanç, en büyük meyvesini verdi. Dava süreci, ilaca erişmek için Kifder’in belirlediği bir savunuculuk yoluydu. Amacımız, devlet güvencesiyle ilaca erişimin sağlanmasıydı.

*Bu yolculukta tüm paydaşlarla iş birliği içinde ilerledik. Başta ailelerimiz ve bugün aramızda olan ve de olmayan kistik fibrozisli kahramanlarımız, doktorlar, hemşireler, basılı-görsel yayın, bakanlıklar, diğer STK’lar, avukatlar, firmalar, gönüllülerimiz, destekçilerimiz ve özellikle son 2 yıl çok yakın çalıştığımız ve desteklerini hiç esirgemeyen milletvekillerimiz, her biri büyük ailemizin birer parçası oldular.

*Biri eksik olsa başaramazdık. Herkese ne kadar teşekkür etsek az. Sağlık Bakanlığı’na, Çalışma Bakanlığı’na ve Maliye Bakanlığı’na bu karar için çok çok teşekkür ederiz. Kifder olarak bu tarihi kazanımı büyük bir sevinçle karşılarken mutasyon ilacına uygun olmayan hastalarımızın umutsuzluğa kapılmadan rutin tedavilerine devam etmelerini hatırlatır, yakın bir gelecekte listeye eklenecek yeni mutasyonlar olacağını bildirmek isteriz. Kesin tedavi gelene kadar aynı dayanışma ve gayretle çalışmaya devam edeceğiz.

İLAÇ HAKKINDA

CFTR genindeki mutasyonlara yönelik çalışan bir modülatör ilaç olan üçlü mutasyon ilacının, klinik çalışmalarda hastaların solunum fonksiyonlarını belirgin şekilde iyileştirdiği, enfeksiyon oranlarını düşürdüğü ve yaşam süresini ve kalitesini anlamlı bir şekilde arttırdığı bilimsel olarak kanıtlandı. Bu karar sayesinde Türkiye’de artık kistik fibrozis hastaları, hastalığın kökenine inen, yaşamlarını doğrudan etkileyen bir tedaviye eşit ve sürdürülebilir şekilde erişme hakkı kazandı.

Önemli haberleri ve güncellemeleri kaçırmamak için SonTurkHaber.com'ı takip edin.
seeGörüntülenme:82
embedKaynak:https://www.sozcu.com.tr
archiveBu haber kaynaktan arşivlenmiştir 13 Temmuz 2025 19:40 kaynağından arşivlendi
0 Yorum
Giriş yapın, yorum yapmak için...
Yayına ilk cevap veren siz olun...
topEn çok okunanlar
Şu anda en çok tartışılan olaylar

Golden sonra duygulandım Nice i deviren iki golü atan Kerem Aktürkoğlu ndan açıklama: Dün gece konuştuk Fanatik Gazetesi Fenerbahçe (FB) Haberleri Spor

03 Ekim 2025 00:21see583

Yunanistan da işçiler İsrail in Sumud Filosu na saldırısı nedeniyle greve gitti

03 Ekim 2025 09:49see228

Üniversiteyi 3 yılda bitirme formülü: 240 kredi 180 e düşürülecek Eğitim Haberleri

03 Ekim 2025 04:06see213

Trump ın Gazze planına karşı ilk itirazlar yükseldi! Bazı şartları var

03 Ekim 2025 08:45see212

BAKARA SURESİ OKU Bakara Suresi Anlamı, Tefsiri, Arapça Okunuşu, Türkçe Meali Dini Bilgiler

03 Ekim 2025 12:17see200

Ödüllü keman sanatçısı Laçin’in öldüğü kazanın keşfi yapıldı

03 Ekim 2025 14:06see199

Sanayi ve Teknoloji Bakanı Kacır: Çelik üretiminde bu yıl Avrupa da 1. dünyada 7. büyük üreticiyiz

03 Ekim 2025 18:49see196

Okul servisiyle midibüs çarpıştı: 7 öğrenci yaralandı!

03 Ekim 2025 10:19see193

Dünya Zeki Yavru ya yapılan çirkin hareketi konuşuyor: Nasıl olur da kırmızı kart gösterilmez!

03 Ekim 2025 12:00see184

Küresel Kararlılık Filosu Türkiye Basın Ofisi: İsrail in filoda yardım taşınmadığı iddiası yüz kızartıcıdır

03 Ekim 2025 20:58see184

Dünyanın Gazze ye olan sessizliğine sanatıyla tepki gösterdi: Dünya izlerken muralı büyük beğeni gördü VİDEO İZLE

03 Ekim 2025 12:34see182

İsrail Başbakanlık Ofisi: İsrail, Trump ın planının ilk aşamasını uygulamaya hazırlanıyor Gündem Haberleri

04 Ekim 2025 04:16see182

Minguzzi nin katillerinin cezaevinde birbirlerine yazdığı mektup ortaya çıktı

03 Ekim 2025 09:30see180

Trump ın Hamas a cevabı Netanyahu yu şaşkına çevirdi! İsrail de ateşkes şoku

04 Ekim 2025 03:44see178

Zafer Partisi nden Fatih Altaylı çıkışı! Yargı tarafsızlığına gölge düşürdü

03 Ekim 2025 17:41see173

Özgür Özel den Ali Babacan a telefon Sözcü Gazetesi

03 Ekim 2025 21:22see167

Enflasyon verisi TCMB nin faiz kararını nasıl etkiler? Capital Economics ten çarpıcı tahmin

03 Ekim 2025 14:12see167

Bulgaristan da sel felaketi 2 can aldı

03 Ekim 2025 23:29see167

Yahşihan Belediyesi ne yönelik soruşturmada, 6 şüphelinin mal varlıklarına el konulması kararı

03 Ekim 2025 13:58see166

Real Madrid artık bir Taylor Swift şarkısı: Yeni albümde büyük sürpriz

03 Ekim 2025 12:43see151
newsSon haberler
Günün en taze ve güncel olayları