Bir damla topuk kanıyla hayat kurtaran dernek Sözcü Gazetesi

Dünyada nadir bilinen 7 bin hastalık var ve Türkiye’de yaklaşık 8 milyon kişi, bu nadir hastalıklardan mustarip. Bunlardan en bilinenlerden biri de PKU olarak bilenen Fenilketonüri hastalığı.

Yeni doğan her bebekten alınan bir damla kanla teşhis edilebilen bu nadir hastalık, düşük proteinli diyetle çözülebiliyor. Medyaya ‘çikolata yiyemeyen çocuklar’ olarak konu olan PKU’lu bireyler, düşük proteinli diyet yaparak ve et, süt, benzeri yüksek proteinli gıdalardan uzak durarak, muhtemel bir zihinsel kayıp yaşamadan, hayatını normal olarak sürdürebiliyor.

Türkiye’de bu hastalıkla mücadele için kurulan PKU Aile Derneği yöneticileri, geçtiğimiz Cumartesi günü, kuruluşunun 20. yıldönümünde Anıtkabir’e çıkarak, Atatürk’e saygı duruşunda bulundular ve 28 Haziran ‘Dünya Yeni Doğan Tarama Günü ve Uluslalararası Fenilketonüri” gününü de kutladılar.

Dernek, sosyal medya üzerinden paylaştığı bir video ile de bugüne kadar birlikte aşılan zorlukları anlattı.  

PKU Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Deniz Atakay, “20 yılda büyük aşama kaydettik. 20 yıl önce yurdumuzda düşük proteinli tek bir ürün vardı, hastalar gıda bulamıyordu, şimdi 200 çeşit düşük proteinli gıda var” dedi.

Atakay şöyle devam etti: “20 yıl önce derneği kurarken amacımız düşük proteinli beslenmeyi herkesin hayatına dahil etmekti, bunu başardık. Türkiye’de şu anda düşük proteinli beslenmeyi ve tıbbi tedavimizi sürdürerek toplum içinde gerçekten rol model olan, bilinçli, başarılı çocuklar ve gençler yetiştirebiliyoruz. Ne mutlu bize.”