Bu rahatsızlığın adı Moebius sendromu... Doğuştan kullanamıyordu 23 yıl sonra kavuştu: “Sürekli aynaya bakar oldum”

İstanbul Tuzla'da yaşayan 23 yaşındaki mühendis Kübra Nur Sevgi, yüzün tek ya da çift tarafında olabilen, gülümseme, kaşlarını çatma, gözlerini kısma veya göz kırpma gibi yüz ifadelerine imkan tanımayan, nadir görülen Moebius sendromu ile dünyaya geldi. Yıllarca mimiksiz bir yaşam süren genç kız, birçok doktora gittiğini ancak tedavi sağlanamadığını söyledi. Bir süre önce ise Kartal Dr. Lütfi Kırdar Şehir Hastanesi Kulak Burun Boğaz Bölümü'ne başvuran genç kız, burada Op. Dr. Burak Kersin, Op. Dr. Begüm Yılmaz ile yeni bir sürece başladı. Tek taraflı yüz felçlerine müdahale ettiklerini ifade eden ekip, Sevgi'nin yüzüne de operasyon yapılabileceğini ifade etti. Duydukları sonrası umutlarının yeniden yeşerdiğini aktaran genç kız, 21 Mayıs tarihinde ameliyat edildi. Başarılı geçen ameliyat sonrası Sevgi ailesi ve hastane ekibi büyük mutluluk yaşadı. Ameliyat sonrası yüzünde yavaş yavaş hareketlenmeler başlarken Kübra Nur 23 yıllık yaşamında ilk kez gülümsedi. Belirli aralıklarla kontrolleri süren Sevgi ve annesi Emine Sevgi yaşadıkları süreci anlatırken Op. Dr. Kersin, Op. Dr. Yılmaz Türkiye'de ilk olduklarını ifade ettikleri operasyona ilişkin bilgi verdi. Sevgi'nin ameliyat öncesi ve sonrası görüntüsü arasındaki fark ise dikkat çekti.

"GÜLÜMSEME İFADESİNİ GÖRDÜKTEN SONRA SÜREKLİ AYNALARA BAKAR OLDUM"

Yıllar boyu mimiksiz bir yaşam sürdürdüğünü, şu an çok olduğunu söyleyen Kübra Nur Sevgi, "Doğuştan yüz mimiklerimi hareket ettiremiyorum; Moebius sendromu. Küçüklüğümden beri sürekli hastanelerde geziyoruz, Duygularını yansıtamamak üzücü bir duyguydu, sürekli donuk bir ifadem vardı. Farkında değildim ama şimdi o zamanki fotoğraflarıma bakıyorum daha çok belli oluyor. Çok mutlu oldum çünkü bu yaşıma kadar pek umut verilmemişti olabileceği söylenmemişti. Bazı doktorlara gittiğimde ‘Pek bir şey yapılamaz, kritik, riskli bir bölge' dendi. Begüm Hanım olabileceğini söylediğinde tüm ışıklar tekrardan yandı. İçim umut doldu, daha ameliyata girmeden önce ‘Nasıl olacak' gibisinden heyecanlanmaya başladık. Birdenbire hareket edince sadece hareketlenme geldiğinde bile çok farklı hissettim. Gülümseme ifadesini gördükten sonra sürekli aynalara bakar oldum" dedi.

Rahasızlığıyla ilgili sosyal hayatından örnekler veren Sevgi, "Pek fotoğraf çekilmiyordum çünkü çekileceğimiz sırada arkadaşlarım vs. ortamda ‘Niye donuk duruyorsun, gülümsemiyorsun' gibi ifadeler oluyordu. Ortam mutlu diyelim, donuk duruyorum, sanki ortamın havasını bozuyormuş gibi hissettiğim için pek fotoğraf çekilmiyordum. Önceden yanaklarım da yoktu, düz bir ifadeydi, beni görenler ne kadar değiştiğini söylediler. 23 yaşında gülümseyebiliyorum, pes etmesinler. Tüm olumsuz yanıtlardan sonra açıkçası ümidimi biraz kaybetmiştim. Ülkemizde böyle bir ilkin gerçekleşmesi çok gurur verici bir şey, bu ilkin içinde olmak da beni ayrıca mutlu eden bir şey. Farkındalık oluşturmak için buradayım, benim gibi olan insanlar da olabilir. Beni görüp de ‘Biz de olabilir miyiz, çare olabilir mi' düşüncesi en azından o umudu yeşertebilmek bile benim için çok motive edici bir şey" şeklinde konuştu.
"ÜLKEMİZDE DE YAPILMAMIŞ BİR ŞEYDİ, 23 YAŞINDA İLK KEZ GÜLDÜ"

‘Hastamız bize yaklaşık 6 ay önce başvurdu' diyerek sözlerine başlayan Op. Dr. Begüm Yılmaz, "Bilinen bir tanısı mevcuttu. Moebius sendromu; yaklaşık 100 bin doğumda bir olan, nadir görülen doğumsal bir hastalık. İki taraflı yüz sinirin gelişmemesine bağlı olarak iki taraflı yüz felci mevcut oluyor. Şu demek; hasta gülümseyemiyor, mimik yapamıyor, sosyal hayatında ve duygularını ifade etmesinde çok ciddi güçlüklere sebep oluyor. Tek taraflı yüz felçlerine müdahale edip ameliyatlarını planlıyoruz, yapmaktayız ancak 2 taraflı olması bizim için ülkemizde de yapılmamış bir şeydi. Bir ilk olarak bu ameliyatı planladık. Ameliyatın içeriği; iki taraflı şakak bölgesindeki çiğneme kasını ağız köşesine aktardık, amacımız çiğneme kasıyla birlikte hastaya bir gülümseme sağlamaktı. Doğuştan kaslar çalışmadığı için orta yüz bölgesindeki o zayıflığı gidermek, simetriyi sağlamak adına da yanak bölgesindeki yağ dokusunu daha doğal bir ifade sağlamak amacıyla şakak bölgesine aktardık. Ameliyat ortalama 3 saat kadar sürdü. İyileşme süreci hızlıydı, hasta kısa sürede normal yaşantısına geri döndü. 23 yaşında 23 yıldır hiç gülemeyen bir hastaydı, hasta 1'inci ayında ilk defa gülümsedi. Hasta adına da bizim adımıza da o gülümsemeyi görebilmek çok büyük bir mutluluktu. 23 yıl aradan sonra ilk defa gülmüş oldu. Bu hastalar içinde bir umut kaynağı olacağını duyurmak en büyük hedefimiz. Ekibimizle birlikte bu işi yapabilmek çok büyük bir gurur kaynağı. Anne kızının ilk defa gülebildiğini gördüğü için o ayrıca mutlu, bir insanın gülmesine yardım edebilmek harika bir şey" ifadelerini kullandı.

Hastadaki tedaviden elde edilen sonucun herkesi çok sevindirdiğini aktaran Op. Dr. Burak Kersin, "Bize refere edildi, değerlendirdik. Hastanın 2 taraflı doğuştan yüz felçli olması, bizim bu ameliyatı aynı seansta 2 taraflı ve yeni bir teknikle gerçekleştirmemiz bu açıdan ülkemizde bir ilk olma özelliği taşıyor. Umut arayan hastalar için çok kıymetli hem çift taraflı hem de doğuştan yüz felci çok nadir görülüyor bu açıdan önemli. Hastanın yüzünü güldürebilmek bizim de yüzümüzü güldürdü, mutluyuz. İlk haftalarda daha sık kontrollere çağırıyorduk. Şimdi artık aylık kontrollere geçtik. Bu süreyi daha da açarak kontrollere devam edeceğiz. Takip ediyoruz daha iyileşmenin erken safhasındayız, ilerleyen süreçte daha doğal bir yüz ifadesi ve mimiklerin olmasını bekliyoruz. Yüz felcinin tedavisinin olabileceğini bilmelerini istiyoruz, bu açıdan cerrahi tedaviler mümkün" diye konuştu.
"BİR ANNE OLARAK SANKİ DÜNYALAR BENİM OLDU"

Kızın tedavi sürecine yönelik konuşan anne Emine Sevgi, "İlk başta tereddütlerim oldu, evet, bu rahatsızlığı var ama ameliyatla daha kötü olursa diye endişelerimiz vardı, sağ olsun Begüm Hanım birebir görüştü, konuştu. Sonucu çok güzel oldu, hastanemize, doktorlarımıza çok teşekkür ediyorum. Bir anne olarak çok mutlu bir şeydi, çok duygulandım, sanki dünyalar benim oldu. Mesela çocuklarıma ‘senin ablan niye gülemiyor' diye soruyorlardı. Varsa böyle yüz felçli insanlar pes etmesinler, mutlaka çare arasınlar" dedi.