Doktorların ismini yeni duyduğu rahatsızlık Eskişehir de tedavi edildi Sağlık Haberleri

İzmir'de yaşayan ve 2'si kız 3 çocuğa sahip 45 yaşındaki Nuriye-Adem Şahin çiftinin doğuştan Apert sendromlu oğulları 4 yaşındaki Umut Aras Şahin'in ellerindeki parmakları birleşik biçimde doğdu. Her iki elindeki parmakları da yumruk biçimde kapalı olan çocuk, günlük hayatında zorluk yaşıyor. 160 bin doğumda 1 görülme sıklığı olan rahatsızlığını tedavi ettirmek isteyen Şahin ailesi, birçok hastaneye gidip doktorlarla tedavi için görüştü.

Birçok doktorun rahatsızlığın ismini dahi duymadığı yönünde cevap alan aile, oğullarının derdine çare bulamadılar. Uzun araştırmalar sonucunda Eskişehir Şehir Hastanesi'nin başarısını keşfeden Nuriye ve Adem Şahin, tedavi için kente geldi. Çift, Eskişehir Şehir Hastanesi Plastik, Rekonstrüktif ve Estetik Cerrahi Uzmanı Op. Dr. Abdülkadir Calavul'dan tedavi için randevu aldı. Yapılan tetkikler sonucunda Umut Aras Şahin'in ellerinin ameliyat edileceği aileye bildirildi. Kısa süre sonra ameliyat masasına yatan küçük çocuğun 10 parmağı operasyonla açıldı. Benzer operasyon hastanede tedavi olan aynı sendroma sahip diğer çocuk hastalara da uygulandı.

Tedavi sonucunda parmaklarını aktif olarak kullanan 4 yaşındaki Umut, artık kaşık tutmaktan kapı açmaya kadar birçok işini tek başına görebiliyor. Özellikle akranlarının ters ve dışlayıcı hareketlerinden dolayı geçmiş dönemde üzülen çocuğun ve Şahin ailesinin yüzü güldü. Önceki gittikleri hastanelerde doktorların ismini aileden öğrendiği rahatsızlık, böylelikle Eskişehir'de büyük ölçüde tedavi edildi.

"Doktorlar 'Apert' deyince, 'bu nasıl bir hastalık' diye soruyorlar"

4 yaşındaki Umut Aras Şahin'in annesi 45 yaşındaki Nuriye Şahin, "Bu ameliyatları çok iyi yapan doktorlar genelde özel hastanelerde oluyor. Devlette bulduklarımızda ise gittiğimiz zaman numara almak gibi şeyler çok zor oluyor. Oğlumun elleri bir yumruk şeklindeydi. Yani hiç parmak falan ortada yoktu. Bizim bir grubumuz var. Kendi aramızda oluşturduğumuz, bu hastalığı araştırıp öğrendiğimiz, birbirimize yol gösterdiğimiz, şu doktor iyidir diye yönlendirdiğimiz bir grubumuz var. Mesela Umut'un durumu en zordu. Grup içinde en zor el bizim oğlumuzunkiydi. 10 parmağın çıkma ihtimali yok, iki parmak açalım diye önerenler vardı. 'İhtiyacını gidersin' falan diyorlardı. Ama bu, bir anne olarak beni çok üzüyordu. Çünkü çocuğumun on parmağı neden olmasın? Bazı doktorlar bu konuda bilgili değil, yani bilmiyorlar bu hastalığı. Biz 'Apert' deyince, 'bu nasıl bir hastalık' diye soruyorlar. Bilmeyenler var. Çünkü çok nadir görülen bir hastalık. Sesimizi de duyuramıyoruz. Bazı hastalıkların dernekleri falan olur, bizim böyle bir derneğimiz de yok" dedi.

Şahin, sözlerini şöyle sürdürdü: "Şu an bir orta yüz ameliyatı olması gerekiyor Umut'un. Yapan arkadaşlar var, iki - üç milyon gibi rakamlar isteniyormuş. Yani bir ev parası. Bir ev alınabilecek bir rakamı nasıl çıkaracağım diye düşünüyorum. Umut şu ana kadar orta kulak ameliyatı, tüp takılması dahil 10 tane ameliyat oldu. Son bir ameliyat kaldı, uzatmalar kaldı. Bizim kemiklerimiz kısa kalıyor. Ellerimizde eklem olmuyor, bunun şu an bir çözümü yok. İleride teknoloji gelişir, ona da çözüm bulunur inşallah. Ama şu an Kadir Hoca sayesinde mesela yemeğini yiyor, kaşığını tutuyor, kapı açıyor, musluğu açıyor, fermuar çekiyor. Şu an tek yapamadığı şey düğme iliklemek. O da yaşından dolayı. İleride onu da yapacağına inanıyorum. Oğlum çok azimli bir çocuk. O yönden çok mutluyum böyle bir çocuğa sahip olduğum için. Hayatıma iyi ki geldi. İnsanlar farklı bakabilir ama o benim için dünyanın en güzel çocuğu."

"AĞLAYARAK DÖNDÜĞÜMÜ BİLİYORUM"

İnsanlar Umut'a farklı baktığında çok üzüldüklerini söyleyen Şahin, "Ağlayarak döndüğümü biliyorum. Çocuğumun 'insanlar bana neden böyle bakıyor' dediği zamanları da biliyorum. 'Benden korkup kaçıyorlar' dediği dönemi de biliyorum. Toplum olarak insanlardan beklentim; çocuklarınızı merhametli insanlar olarak yetiştirin. Biz gerçekten çok zor şeyler yaşıyoruz. En azından bu işi kolaylaştırsınlar, bize yardımcı olsunlar. Çocuklarını iyi yetiştirsinler, anlatsınlar, sevgi dolu olsun çocukları. Anne baba olarak bilinçlensinler. Çünkü çocuklar masum, onlara kızmıyorum. Ama anne babalara düşen görevler bunlar. Acımasız çocuklar olmasın. Topluma iyi insanlar yetiştirsinler" dedi.

Anne Şahin, "Umarım Umut, diğer çocuklara da vesile olur. Çünkü iyi doktorlarla gerçekten iyi yerlere gelebileceklerine inanıyorum ve bunu Umut'ta gördüm. Onlara da umut olacağını biliyorum. Adını da o yüzden Umut koydum" diye konuştu.

Plastik, Rekonstrüktif ve Estetik Cerrahi Uzmanı Op. Dr. Abdülkadir Calavul, "Çocuğumuz Umut, doğuştan Apert Sendromu dediğimiz bir hastalıkla dünyaya geldi. Apert sendromunda özellikle hastaların elleri kapalı oluyor. Yani tüm el tek bir parmak halinde, parmakların hepsi yapışık oluyor. Bu parmakları açtırmak için aileler bir sürü hastane dolaşıyor. Ancak bu zor bir ameliyat olduğu için pek çok doktor bu ameliyatı yapmaya cesaret edemiyor. Bu hastalık, yaklaşık yüz binde bir oranında görülür. Yani çok nadir bir hastalık. Genelde akraba evliliği olmadan da görülebilen genetik bir hastalıktır. Bu nedenle genetik testlerle hastanın tam tanısı netleşiyor. Ancak bize başvuru sebebi genellikle ellerini açtırmak oluyor. Hastanın parmakları yapışıktı. Biz daha önce parmaklarını açmıştık. Şu an hastanın kalan diğer yapışık kısımlarını düzelttik. Parmak aralarında çekintiler vardı, onları da düzelttik. Yaklaşık olarak hastayı beş ameliyatla bu hale getirdik. Daha önce her bir elinde tek bir parmak şeklinde bir görünüm mevcuttu. Şu an her iki elinde de toplam 10 parmak görüntüsü mevcut ve kendi kişisel ihtiyaçlarını kısmen de olsa karşılayabiliyor. İlerleyen zamanlarda fizik tedavi süreciyle bu ihtiyaçlarını karşılama durumu daha da artacaktır inşallah. Şu an hastamız 4 yaşında. Kısa olan parmaklarına kalçadan kemik alıp kemik ekleme yapacağız ve parmaklarını uzatacağız. O zaman daha da normal bir görünüme kavuşacaktır" ifadelerini kullandı.