Nutricia Türkiye den kalıtsal metabolik hastalıklarla mücadelede Her Emek Hayat Demek projesi

Proje kapsamında; Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi'ne bağışlanan yeni nesil Metabolik Hastalık Tanı Cihazı ve 10 bini aşkın tanı kiti ile bölgedeki hastalar için kritik bir adım atıldı. Diğer yandan kalıtsal metabolik hastalar ve yakınlarına yönelik hayata geçirilecek Uygulama Mutfağı ile, düşük proteine dayalı özel beslenme süreçlerinin desteklenmesi hedeflendi. Ayrıca, PKU Aile Derneği iş birliğiyle depremden etkilenen 3 ilde kalıtsal metabolik hastalar için kapsamlı bilgilendirme seminerleri düzenlendi.

Şirketten yapılan açıklamada kalıtsal metabolik hastalık arasında en yaygın teşhis alan Fenilketonüri (PKU) hastalığının, dünyada görülme sıklığı 10 bin ile 25 bin bebekte bir iken bu oranın Türkiye'de 4 bin bebekte bir olarak tespit edildiği aktarıldı. Bu hastalıkla doğan kişilerin hayatları boyunca doğal proteinden kısıtlı bir diyet uygulamaları gerektiği biliniyor.

Multidisipliner bir yaklaşım ile bilimsel temele dayalı ve bireysel ihtiyaçlara yanıt vererek geliştirilen 'Her Emek Hayat Demek Projesi' kapsamında Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi'ne bağışlanan yeni nesil Metabolik Hastalık Tanı Cihazı ve 10 bini aşkın tanı kiti ile bölgedeki hastalar için kritik bir adım atıldı. Diğer yandan kalıtsal metabolik hastalar ve yakınlarına yönelik hayata geçirilecek Uygulama Mutfağı ile, düşük proteine dayalı özel beslenme süreçlerinin desteklenmesi hedeflendi.

'Her Emek Hayat Demek' projesi ile aynı zamanda toplumsal farkındalığı artırmak için de çalışıyor. Bu doğrultuda PKU Aile Derneği iş birliğiyle Diyarbakır, Hatay ve Gaziantep'te kalıtsal metabolik hastalar için düzenlenen bilgilendirme seminerlerinde, afet durumlarında kalıtsal metabolik hastalıkların yönetimi, sosyal haklar ve beslenme süreçleri ele alındı. Bu oturumlar sayesinde, kalıtsal metabolik hastalıklarla yaşayan bireylerin ve ailelerin olası kriz dönemlerine hazırlıklarını ve tedavi bilincini güçlendirmek amaçlandı.

Nutricia Türkiye, 'Her Emek Hayat Demek' diyerek çıktığı bu yolculukta 6 Şubat Kahramanmaraş depremlerinden etkilenen bölgeyi önceliklendirerek başlattığı projeler ile kalıtsal metabolik hastalığı olan bireyler ve yakınları için farklı ihtiyaçlara çözüm sunan multidisipliner bir yaklaşım geliştirerek hayatlarına dokunmayı hedefliyor.

Nutricia Türkiye Uzman Beslenme Direktörü Cenk Kurt projeye ilişkin şu değerlendirmede bulundu: “Kalıtsal metabolik hastalığı olan bireylerin ve yakınlarının hayatlarına sürdürülebilir değer katmayı öncelikli amacımız olarak görüyoruz. Bu kapsamda, daha önce hayata geçirdiğimiz pek çok farkındalık kampanyası ve projenin ardından, kalıtsal metabolik hastalıklarla yaşamanın, sadece bir gün değil, bir ömür süren emek gerektirdiğinin bilinciyle, bu alandaki çalışmalarımızı 'Her Emek Hayat Demek' çatısı altında birleştiriyoruz. Bu çatı, yalnızca bir söylem değil; toplumun çoğunluğu tarafından hâlâ yeterince bilinmeyen PKU ve diğer kalıtsal metabolik hastalığı olan bireylerin yaşam kalitesine katkıda bulunmak adına attığımız somut adımların ortak ifadesidir."

UYGULAMA MUTFAĞI İLE BESLENME DANIŞMANLIĞI

Nutricia Türkiye, Çukurova Üniversitesi Hastanesi'nde hayata geçireceği Uygulama Mutfağı ile PKU ve diğer kalıtsal metabolik hastalıkların tedavisinde temel taşlardan biri olan düşük proteinli diyetin hastalar tarafından doğru uygulanmasına destek olacak. Bu kapsamda bölgenin ilk ve tek uygulama mutfağında hasta ve yakınlarına özel kalıtsal metabolik hastalıklara özgü beslenme programları uygulamalı olarak anlatılacak, bu sayede ise tat ve çeşitlilik açısından karşılaşılan zorluklar için alternatif çözümler sunulacak.

Kalıtsal metabolik hastalıkların tanısında ve yaşam boyu tedavi sürecinde uzun soluklu multidisipliner bir yaklaşımın önemine dikkat çeken Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Metabolizma ve Beslenme Bilim Dalı Bölüm Başkanı Prof. Dr. Halise Neslihan Önenli Mungan ise şunları söyledi: “Kalıtsal metabolik hastalıkların yönetiminde tanı ve doğru tedavi planlaması, bireylerin yaşam kalitesini doğrudan etkileyen en kritik unsurlardır. Nutricia Türkiye'nin desteğiyle Çukurova Üniversitesi Hastanesi'ne kazandırılacak yeni nesil Metabolik Hastalık Tanı Cihazı ve Uygulama Mutfağı ile yalnızca tanı kapasitemizi artırmakla kalmıyor, aynı zamanda hastalarımızın yaşam boyu sürecek özel beslenme ihtiyaçlarını da etkin şekilde yönetmelerine destek olacağız. Multidisipliner bir yaklaşımla hayata geçirilen bu model, Güneydoğu ve Doğu Anadolu bölgelerinin kalıtsal metabolik hastalıklar alanında merkez olarak sayılan Çukurova Üniversitesi Hastanesi'nde erken tanı ve tedavi planlamada uzun vadeli bir altyapı kuruyor"

Afet ve acil durumlarda PKU ve diğer kalıtsal metabolik hastalıklara sahip bireyler için bilgilendirme ve hazırlıklı olmanın hayati değerine vurgu yapan PKU Aile Derneği ve Nadir Hastalıklar Federasyonu Başkanı Deniz Yılmaz Atakay ise şu ifadeleri kullandı:

“PKU ve diğer kalıtsal metabolik hastalıklarla yaşayan bireyler için yaşam boyu diyetlerine uygun özel beslenme, ne yazık ki acil ve afet durumlarında daha da hayati bir öneme sahip oluyor. Bu sebeple kalıtsal metabolik hastalığa sahip tüm bireylerin, özellikle kriz durumlarında ne yapmaları gerektiğini bilmesi, en az özel besin ve ilaca erişim kadar büyük önem taşıyor. Biz de 'Her Emek Hayat Demek' projesiyle eğitim ve deneyim temelli bu seminerler sayesinde hem bilinç oluşturmayı hem de dayanışma kültürünü pekiştirmeyi hedefledik"