DMD hastası Alihan: Çocukluğumu yaşayamadım, gençliğimi yaşamak istiyorum

Ödemiş'te yaşayan Kübra ve Uğur Kuzucuk çiftinin 2 çocuğundan büyüğü Alihan Kuzucuk'a 2 yaşındayken İzmir'deki SBÜ Dr. Behçet Uz Çocuk Hastalıkları ve Cerrahisi Eğitim Ve Araştırma Hastanesi'nde halk arasında 'kas erimesi' olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) tanısı konuldu. 14 yıldır hastalığıyla mücadele eden Kuzucuk'a doktorlar gen tedavisini önerdi. Düğün organizasyon işleriyle uğraşan Kuzucuk çifti, Dubai'deki bir hastanede 2,9 milyon dolara uygulanan tedavinin gerekli olan masrafının karşılanması için valilik onaylı yardım kampanyası başlattı.

'YÜRÜMEM TAMAMEN DURMADAN ÖNCE TEDAVİ OLMAK İSTİYORUM'

Sağlık durumun her geçen gün daha da kötüye gittiğini belirten Ödemiş Gazi Umurbey Mesleki ve Teknik Anadolu Lisesi 12’nci Sınıf Öğrencisi Alihan Kuzucuk, "Hastalığımı 5 yaşındayken öğrendim. Kendi başıma hareket edebiliyorum, ama bazen zorlanıyorum. Ayakkabılarımı kendim giyemiyorum, birisinin giydirmesi gerekiyor. Fazla oturduğumda ayaklarım kasılıyor, sonra yürümekte zorlanıyorum. En ufak harekette yoruluyorum. Yolda yürürken, ortada hiçbir sebep yokken ayağım boşalıyor ve düşüyorum. Birinin beni kaldırması gerekiyor, tek başıma kalkamıyorum. O nedenle zamanımın büyük bölümünü evde geçiriyorum. Sadece okula gidip, geliyorum. Okulda asansör var ama asansöre ulaşmak için merdiven inip çıkmak zorundayım ve bu büyük bir sorun. Teneffüslere çıkamıyorum. Asansör arızalandığında arkadaşlarımın desteğine muhtaç kalıyorum, beni kucaklayarak çıkarmaları gerekiyor. Yürümem tamamen durmadan önce tedavi olmak istiyorum. Aksi halde tedavi olsam bile tekrar yürüyemeyeceğim. Bu yüzden hızlı olmamız, hastalığın ilerlememesi gerekiyor" dedi.

'BELKİ ÇOCUKLUK HAYALİMİ GERÇEKLEŞTİREBİLİRİM'

Her gün evlerinin bodrum katındaki spor salonunda egzersiz yaptığını belirten Kuzucuk, "Kol ve ayak ağırlıkları, yürüyüş bandı gibi ekipmanlar var. Beşinci sınıftan beri spor yapıyorum. Zaten hastalığım da beşinci sınıftan beri kötüleşmeye başladı. Pandemi döneminde çok uzun süre evde kaldım, bu da hastalığın daha da ilerlemesine neden oldu. Küçükken bir hayalim vardı, futbolcu olmak istiyordum. Ama hastalığım nedeniyle bu hayalime ulaşamadım. En kısa sürede iyileşmek istiyorum, belki çocukluk hayalimi gerçekleştirebilirim. Bu yüzden fazla zamanımız yok, acele etmemiz gerekiyor. Çocukluğumu yaşayamadım, gençliğimi yaşamak istiyorum. Sizlerin destekleriyle kaybolan kaslarımı geri kazanıp hayallerimin peşinden koşmak istiyorum" diye konuştu.

'ÇOCUĞUM İÇİN SİZLERDEN YARDIM İSTİYORUM'

Kübra Kuzucuk ise 2 yaşından bu yana oğlu Alihan'ı götürmedikleri doktor kalmadığını belirtip, "Ama her çaldığımız kapıdan maalesef elimiz boş döndük. Çünkü bu hastalığın hiçbir bilinen tedavisinin olmadığını söylediler. DMD sadece erkek çocuklarında görülen ilerleyici bir kas hastalığı Alihan küçük yaşlardayken hastalığı çok fazla belirti vermiyordu.

Sadece yerden kalkarken ellerini yumruk yaparak kalkıyordu. 2 yaş 10 aylıkken ayağına kramp girmesi sonucunda doktora gittik ve kan tahlili sonucunda kandaki 'CK' denilen kas enziminin yüksek olduğunu öğrendik. Bizi İzmir'deki hastaneye yönlendirdiler. Orada da oğlumun DMD teşhisi kondu. Bu hastalığın hiçbir bilinen ilaç tedavisi yoktu. Fakat geçen yıl aralık ayından bu hastalığın tedavisinin olduğunu öğrendik ve bir kampanya başlattık" dedi.

Valilik izinli kampanyalarının henüz çok yeni olduğunu belirten anne Kuzucuk, "Şu an için sadece IBAN ile gönderim sağlayabiliyor destekçilerimiz. Henüz SMS kampanyamız başlamadı. SMS kampanyamız da önümüzdeki günlerde başlayacak. Henüz çok yeni olduğu için daha yüzde 1'lik bir dilimimiz bile şu an için oluşmadı. Sizlerden ricam, Alihan yürüme yeteneğini kaybetmeden onu ilacına kavuşturalım. Ben küçükken ailemden dahi harçlık istemeye utanan bir çocuktum, isteyemezdim. Ama çocuğum için şu an sizlerden yardım istiyorum" dedi.