SonTurkHaber.com
close
up
Menu

KAP açıklaması geldi! İstanbul un dev hastanesi resmen satıldı

(ÖZET) Kairat Almaty tarih yazdı! Celtic i devirerek Şampiyonlar Ligi ne yükseldi Kairat Almaty Celtic maç sonucu: 3 2 Fanatik Gazetesi Şampiyonlar Ligi Haberleri Spor

Putin, Trump’tan sonra Çin liderine gidiyor

ABD savaş uçaklarından Rus casus uçağına müdahale

Beşiktaş Lausanne rövanş maçı ne zaman, saat kaçta? Beşiktaş FC Lausanne Sport maçı hangi kanalda canlı yayınlanacak?

Bakan Yerlikaya, Türkiye Harp Malulü Gaziler, Şehit Dul ve Yetimleri Derneği ni ziyaret etti

Gaziantep haberleri Başkan Şahin, Kamil Ocak Millet Bahçesi ndeki çalışmalar hakkında bilgi aldı 27 Ağustos 2025

KIRTASİYE YARDIMI BAŞVURULARI 2025: Eğitim desteği başvuruları ve ödemeleri ne zaman? Kırtasiye yardımı E Devlet başvuru ekranı Son Dakika Haberleri

Bankaya 750 bin lira atan her ay asgari ücret kadar para alıyor Sözcü Gazetesi

Tuzla KİPTAŞ Konutları’nda ek bütçe krizi

Bursa da eşi tarafından bıçaklanan kadın öldü

Zeynep Sönmez in ABD Açık ta 2. turdaki rakibi belli oldu

Inter, sezonu 5 gollü galibiyetle açtı!

Sömürgeciliği kanıksatılmış yalanlarla meşrulaştırmak Ömer Lekesiz

Mesai bitimine dakikalar kala Aziz İhsan Aktaş tan Adliye ye sürpriz ziyaret

Caterpillar, İsrail bankalarından parasını çekti Yaşar Süngü

Resmi Gazete kararları 26 Ağustos 2025 Salı: Resmi Gazete yayımlandı mı, alınan kararları neler?

Yoğun bakımın 73’üncü yılı: Yoğun bakımda yatak değil ekip hayat kurtarır

Antalya da soğuk hava deposu ve imalathanede yangın Antalya Haberleri

Kilolu yolculardan 2 bilet parası alacaklar: Dev şirket yeni kavgayı başlattı Sözcü Gazetesi

DMD li Aras ın babası: Bir gün yürüyememesinden korkuyorum İzmir Haberleri

DMD li Aras ın babası: Bir gün yürüyememesinden korkuyorum İzmir Haberleri

SonTurkHaber.com, Haberturk kaynağından alınan verilere dayanarak bilgi yayımlıyor.

İZMİR'in Balçova ilçesinde yaşayan Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastası Aras Denizer (12) yaşıtları gibi koşup oynamak ve okula gitmek istiyor. Oğlunun yürüyebildiğini ama çabuk yorulduğu için çok fazla dışarı çıkamadığını belirten Cem Denizer (46) "Aras hiçbir zaman tam bir çocuk gibi koşmadı. Çocukluğunu yaşamadı. Aras'ın vakti çok az. 12 yaşında yürüyor, bir gün bunun bitmesinden korkuyorum. Yürüme bitmeden ilaca ulaşırsak hastalığın seyri duracak" dedi.

Balçova ilçesinde ev hanımı Pelin Denizer (46) ile emekli ve iş sağlığı güvenliği uzmanı Cem Denizer'in, çocukları Asrın'dan (16) sonra dünyaya gelen oğulları Aras Denizer'e (12) 3,5 yaşındayken genetik kas hastalığı DMD teşhisi konuldu. Aras'ın gen tedavisinden faydalanabilmesi için 6 ay önce açılan Valilik izinli bağış kampanyası yüzde 11'e ulaştı. Aras'ın 15 aylıkken yürümeye başladığını anlatan baba Cem Denizer, "İlk oğlumuzla Aras'ı karşılaştırınca bir tereddüdümüz oldu. Yürümesi bozuktu, kalçasını atarak farklı yürüyordu. Büyüdükçe bu farklılık arttı. 2 yaşını aşınca ortopedi doktoruna gittik, araştırmaya başladık. Bizi, nöroloji doktoruna yönlendirdiler. DMD şüphesi oluştu. Biz bunun ne demek olduğunu bilmiyorduk. Genetik testler yapıldı. Hayatımızın en kötü günüydü. Tanıyı alınca yıkıldık" diye konuştu.

‘ÇOCUKLUĞUNU YAŞAMADI’

DMD'nin kas hücresi yapımı ile görevli olan bir proteinden yoksun olarak dünyaya gelen çocuklarda görüldüğünü dile getiren Denizer, şöyle devam etti:

"Teşhis konulunca doktorumuza, 'Biz ne yapabiliriz?' diye sorduk. O zaman dünyada ilacın çalışması bile yoktu. 4 yaşında kortizon tedavisi başladı. Mevcut kaslarını güçlü tutmak için fizik tedaviye başladık. Onun dışında hiçbir şey yapamadık. Aras hiçbir zaman tam bir çocuk gibi koşmadı. Tam bir çocuk gibi zıplayamadı. Çocukluğunu yaşamadı. 5 yaşında Hindistan'a gittik. Çocuğun kalçasından, ilikten bir hücre aldılar. Onu güçlendirip, deri altından enjekte ettiler. Bir sene sonra ikinci kez gittik. Aras şu anda 12 yaşında. Bu hastalıkta çocuklarımız maalesef 9-10 yaşlarında yürüme yetisini kaybediyor. Bunun üstüne çıkıp yürüyebilen çocuk sayısı çok az. Çocuklarımız kortizon kullanımı nedeniyle kilo alıyor. Aras günlük 24 miligram kortizon kullanıyor. Bu iştahını açıyor, büyüme hormonlarını baskılıyor. Spor yapamayan bir çocuk olunca kilo alıyor. Kilo aldıkça ayak kasları zorlanıyor."

'ARAS'IN VAKTİ ÇOK AZ'

Aras'ın yürüme yetisini kaybetmesinden korktuklarını dile getiren Cem Denizer, "2024 Haziran ayında çıkan bu gen tedavisini almak istiyoruz. Şu an tek istediğim o ilacın çocuğun vücuduna girmesi. Aras'ın vakti çok az. 12 yaşında yürüyor, bir gün bunun bitmesinden korkuyorum. Yürüme bitmeden ilaca ulaşırsak hastalığın seyri duracak. Aras da yıllar geçtikçe daha sağlıklı yaşam kalitesi olan bir hayat sürecek" ifadelerini kullandı.

'BÜTÜN EVLATLARIN ŞİFALANMASINI İSTİYORUM'

Anne Pelin Denizer ise "Dün Anneler Günü'ydü. Oğlumdan Anneler Günü hediyesi olarak iyileşmesini istiyorum. Bir sürü çocuk var böyle. Annelerin bu özel günde üzülmemesini ve bütün evlatların şifalanmasını istiyorum. Bu ilacın devletimiz tarafından karşılanmasını istiyorum. Aras şimdiye kadar okuluna 2 yıl ancak gitmiştir. Ortaokul öğrencisi ama hiçbir zaman okulda arkadaşlarıyla oynayamadı. Hiçbir arkadaşıyla teneffüse çıkmadı. Bir anne olarak arkadaşlarıyla sosyalleşmesini, oynamasını istiyorum" dedi.

'DIŞARI ÇIKINCA YORULUYORUM'

Evdeki tüm vaktini televizyon ya da tablet izleyerek geçiren Aras Denizer de "Okuluma gitmek istiyorum, koşmak istiyorum. Evde tablete bakıyorum. Televizyon izliyorum. Dışarı çıkınca yoruluyorum. Yürürken yoruluyorum. Yorulmadan yürümek istiyorum" diye konuştu.

Durumu takip etmeye devam edin, SonTurkHaber.com her zaman en yeni haberleri sunuyor.
seeGörüntülenme:95
embedKaynak:https://www.haberturk.com
archiveBu haber kaynaktan arşivlenmiştir 12 Mayıs 2025 10:50 kaynağından arşivlendi
0 Yorum
Giriş yapın, yorum yapmak için...
Yayına ilk cevap veren siz olun...
topEn çok okunanlar
Şu anda en çok tartışılan olaylar

KAP açıklaması geldi! İstanbul un dev hastanesi resmen satıldı

26 Ağustos 2025 09:48see179

(ÖZET) Kairat Almaty tarih yazdı! Celtic i devirerek Şampiyonlar Ligi ne yükseldi Kairat Almaty Celtic maç sonucu: 3 2 Fanatik Gazetesi Şampiyonlar Ligi Haberleri Spor

26 Ağustos 2025 22:59see173

Putin, Trump’tan sonra Çin liderine gidiyor

27 Ağustos 2025 07:25see162

ABD savaş uçaklarından Rus casus uçağına müdahale

26 Ağustos 2025 08:36see153

Beşiktaş Lausanne rövanş maçı ne zaman, saat kaçta? Beşiktaş FC Lausanne Sport maçı hangi kanalda canlı yayınlanacak?

26 Ağustos 2025 00:56see122

Bakan Yerlikaya, Türkiye Harp Malulü Gaziler, Şehit Dul ve Yetimleri Derneği ni ziyaret etti

26 Ağustos 2025 21:59see120

Gaziantep haberleri Başkan Şahin, Kamil Ocak Millet Bahçesi ndeki çalışmalar hakkında bilgi aldı 27 Ağustos 2025

27 Ağustos 2025 17:35see120

KIRTASİYE YARDIMI BAŞVURULARI 2025: Eğitim desteği başvuruları ve ödemeleri ne zaman? Kırtasiye yardımı E Devlet başvuru ekranı Son Dakika Haberleri

27 Ağustos 2025 00:13see119

Bankaya 750 bin lira atan her ay asgari ücret kadar para alıyor Sözcü Gazetesi

26 Ağustos 2025 08:13see119

Tuzla KİPTAŞ Konutları’nda ek bütçe krizi

26 Ağustos 2025 07:09see119

Bursa da eşi tarafından bıçaklanan kadın öldü

27 Ağustos 2025 01:22see118

Zeynep Sönmez in ABD Açık ta 2. turdaki rakibi belli oldu

26 Ağustos 2025 20:57see118

Inter, sezonu 5 gollü galibiyetle açtı!

26 Ağustos 2025 01:13see118

Sömürgeciliği kanıksatılmış yalanlarla meşrulaştırmak Ömer Lekesiz

26 Ağustos 2025 04:09see117

Mesai bitimine dakikalar kala Aziz İhsan Aktaş tan Adliye ye sürpriz ziyaret

27 Ağustos 2025 19:49see116

Caterpillar, İsrail bankalarından parasını çekti Yaşar Süngü

27 Ağustos 2025 04:08see116

Resmi Gazete kararları 26 Ağustos 2025 Salı: Resmi Gazete yayımlandı mı, alınan kararları neler?

26 Ağustos 2025 01:56see116

Yoğun bakımın 73’üncü yılı: Yoğun bakımda yatak değil ekip hayat kurtarır

26 Ağustos 2025 09:06see116

Antalya da soğuk hava deposu ve imalathanede yangın Antalya Haberleri

27 Ağustos 2025 08:30see112

Kilolu yolculardan 2 bilet parası alacaklar: Dev şirket yeni kavgayı başlattı Sözcü Gazetesi

27 Ağustos 2025 12:54see112
newsSon haberler
Günün en taze ve güncel olayları