SonTurkHaber.com
close
up
DMD li Aras ın babası: Bir gün yürüyememesinden korkuyorum İzmir Haberleri

DMD li Aras ın babası: Bir gün yürüyememesinden korkuyorum İzmir Haberleri

SonTurkHaber.com, Haberturk kaynağından alınan verilere dayanarak bilgi yayımlıyor.

İZMİR'in Balçova ilçesinde yaşayan Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastası Aras Denizer (12) yaşıtları gibi koşup oynamak ve okula gitmek istiyor. Oğlunun yürüyebildiğini ama çabuk yorulduğu için çok fazla dışarı çıkamadığını belirten Cem Denizer (46) "Aras hiçbir zaman tam bir çocuk gibi koşmadı. Çocukluğunu yaşamadı. Aras'ın vakti çok az. 12 yaşında yürüyor, bir gün bunun bitmesinden korkuyorum. Yürüme bitmeden ilaca ulaşırsak hastalığın seyri duracak" dedi.

Balçova ilçesinde ev hanımı Pelin Denizer (46) ile emekli ve iş sağlığı güvenliği uzmanı Cem Denizer'in, çocukları Asrın'dan (16) sonra dünyaya gelen oğulları Aras Denizer'e (12) 3,5 yaşındayken genetik kas hastalığı DMD teşhisi konuldu. Aras'ın gen tedavisinden faydalanabilmesi için 6 ay önce açılan Valilik izinli bağış kampanyası yüzde 11'e ulaştı. Aras'ın 15 aylıkken yürümeye başladığını anlatan baba Cem Denizer, "İlk oğlumuzla Aras'ı karşılaştırınca bir tereddüdümüz oldu. Yürümesi bozuktu, kalçasını atarak farklı yürüyordu. Büyüdükçe bu farklılık arttı. 2 yaşını aşınca ortopedi doktoruna gittik, araştırmaya başladık. Bizi, nöroloji doktoruna yönlendirdiler. DMD şüphesi oluştu. Biz bunun ne demek olduğunu bilmiyorduk. Genetik testler yapıldı. Hayatımızın en kötü günüydü. Tanıyı alınca yıkıldık" diye konuştu.

‘ÇOCUKLUĞUNU YAŞAMADI’

DMD'nin kas hücresi yapımı ile görevli olan bir proteinden yoksun olarak dünyaya gelen çocuklarda görüldüğünü dile getiren Denizer, şöyle devam etti:

"Teşhis konulunca doktorumuza, 'Biz ne yapabiliriz?' diye sorduk. O zaman dünyada ilacın çalışması bile yoktu. 4 yaşında kortizon tedavisi başladı. Mevcut kaslarını güçlü tutmak için fizik tedaviye başladık. Onun dışında hiçbir şey yapamadık. Aras hiçbir zaman tam bir çocuk gibi koşmadı. Tam bir çocuk gibi zıplayamadı. Çocukluğunu yaşamadı. 5 yaşında Hindistan'a gittik. Çocuğun kalçasından, ilikten bir hücre aldılar. Onu güçlendirip, deri altından enjekte ettiler. Bir sene sonra ikinci kez gittik. Aras şu anda 12 yaşında. Bu hastalıkta çocuklarımız maalesef 9-10 yaşlarında yürüme yetisini kaybediyor. Bunun üstüne çıkıp yürüyebilen çocuk sayısı çok az. Çocuklarımız kortizon kullanımı nedeniyle kilo alıyor. Aras günlük 24 miligram kortizon kullanıyor. Bu iştahını açıyor, büyüme hormonlarını baskılıyor. Spor yapamayan bir çocuk olunca kilo alıyor. Kilo aldıkça ayak kasları zorlanıyor."

'ARAS'IN VAKTİ ÇOK AZ'

Aras'ın yürüme yetisini kaybetmesinden korktuklarını dile getiren Cem Denizer, "2024 Haziran ayında çıkan bu gen tedavisini almak istiyoruz. Şu an tek istediğim o ilacın çocuğun vücuduna girmesi. Aras'ın vakti çok az. 12 yaşında yürüyor, bir gün bunun bitmesinden korkuyorum. Yürüme bitmeden ilaca ulaşırsak hastalığın seyri duracak. Aras da yıllar geçtikçe daha sağlıklı yaşam kalitesi olan bir hayat sürecek" ifadelerini kullandı.

'BÜTÜN EVLATLARIN ŞİFALANMASINI İSTİYORUM'

Anne Pelin Denizer ise "Dün Anneler Günü'ydü. Oğlumdan Anneler Günü hediyesi olarak iyileşmesini istiyorum. Bir sürü çocuk var böyle. Annelerin bu özel günde üzülmemesini ve bütün evlatların şifalanmasını istiyorum. Bu ilacın devletimiz tarafından karşılanmasını istiyorum. Aras şimdiye kadar okuluna 2 yıl ancak gitmiştir. Ortaokul öğrencisi ama hiçbir zaman okulda arkadaşlarıyla oynayamadı. Hiçbir arkadaşıyla teneffüse çıkmadı. Bir anne olarak arkadaşlarıyla sosyalleşmesini, oynamasını istiyorum" dedi.

'DIŞARI ÇIKINCA YORULUYORUM'

Evdeki tüm vaktini televizyon ya da tablet izleyerek geçiren Aras Denizer de "Okuluma gitmek istiyorum, koşmak istiyorum. Evde tablete bakıyorum. Televizyon izliyorum. Dışarı çıkınca yoruluyorum. Yürürken yoruluyorum. Yorulmadan yürümek istiyorum" diye konuştu.

Durumu takip etmeye devam edin, SonTurkHaber.com her zaman en yeni haberleri sunuyor.
seeGörüntülenme:105
embedKaynak:https://www.haberturk.com
archiveBu haber kaynaktan arşivlenmiştir 12 Mayıs 2025 10:50 kaynağından arşivlendi
0 Yorum
Giriş yapın, yorum yapmak için...
Yayına ilk cevap veren siz olun...
topEn çok okunanlar
Şu anda en çok tartışılan olaylar

Başkentte kan donduran olay: Otomobilin içinde katledildi

06 Ekim 2025 08:06see229

‘Kapalı reflü ameliyatı ile şikayetlerin yüzde 90’ı ortadan kalkabiliyor’

06 Ekim 2025 09:42see215

CHP de istifalar sürüyor

06 Ekim 2025 11:43see208

Etkili, odaklı, kesintisiz boykot İsmail Kılıçarslan

07 Ekim 2025 04:06see194

Kamu Denetçiliği Kurumu ndan çarpıcı rapor: İsrail, bir halkı yeryüzünden silmeye çalışıyor

06 Ekim 2025 16:36see191

Şırnak ta aracında uyuşturucu bulunan sürücü gözaltına alındı Şırnak Haberleri

06 Ekim 2025 22:30see172

28 Şubat davasında karar: 13 sanığa 18 er yıl hapis cezası

07 Ekim 2025 01:41see166

Üç il için turuncu kodlu çok kuvvetli sağanak uyarısı! Muğla, Aydın, İzmir, Çanakkale hava durumu İzmir Haberleri

06 Ekim 2025 15:31see163

Nepal’de şiddetli yağışların yol açtığı afetlerde 51 kişi hayatını kaybetti Dünya Haberleri

07 Ekim 2025 11:25see159

Fırça… Ali Saydam

07 Ekim 2025 04:06see136

Serdar Öktem koruma için valiliğe başvurdu: Acil durumda polisi ara denildi

06 Ekim 2025 22:59see126

İmamoğlu İstanbul’un kurtuluşu böyle kutladı: Bu şehri koruyan muhafızların var

06 Ekim 2025 09:52see125

Elektrikli otobüste Çin Türkiye rekabeti

06 Ekim 2025 07:07see125

Trafik kurallarına uymayanlara cezalar artırılıyor

06 Ekim 2025 10:04see125

Aktivistlerin ifadeleri ortaya çıktı: Şiddet gördük

06 Ekim 2025 07:17see125

Zelenski Rusya ya yerli silahlarla saldırı düzenlediklerini belirtti Dünya Haberleri

06 Ekim 2025 19:22see124

Başkentte Fotoçete albüm! operasyonu: Çok sayıda şüpheli gözaltında

07 Ekim 2025 08:12see124

IŞİD’li dehşet ailesi: Vahşet yolculuğu Sözcü Gazetesi

07 Ekim 2025 07:34see123

İstanbul’da oynanacak amatör lig maçlarında sağlık görevlisi hazır bulunacak

06 Ekim 2025 23:09see123

SON DAKİKA Samsunspor Fenerbahçe maçının VAR kayıtları açıklandı!

06 Ekim 2025 20:06see122
newsSon haberler
Günün en taze ve güncel olayları