SonTurkHaber.com
close
up
DMD li Aras ın babası: Bir gün yürüyememesinden korkuyorum İzmir Haberleri

DMD li Aras ın babası: Bir gün yürüyememesinden korkuyorum İzmir Haberleri

SonTurkHaber.com, Haberturk kaynağından alınan verilere dayanarak bilgi yayımlıyor.

İZMİR'in Balçova ilçesinde yaşayan Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastası Aras Denizer (12) yaşıtları gibi koşup oynamak ve okula gitmek istiyor. Oğlunun yürüyebildiğini ama çabuk yorulduğu için çok fazla dışarı çıkamadığını belirten Cem Denizer (46) "Aras hiçbir zaman tam bir çocuk gibi koşmadı. Çocukluğunu yaşamadı. Aras'ın vakti çok az. 12 yaşında yürüyor, bir gün bunun bitmesinden korkuyorum. Yürüme bitmeden ilaca ulaşırsak hastalığın seyri duracak" dedi.

Balçova ilçesinde ev hanımı Pelin Denizer (46) ile emekli ve iş sağlığı güvenliği uzmanı Cem Denizer'in, çocukları Asrın'dan (16) sonra dünyaya gelen oğulları Aras Denizer'e (12) 3,5 yaşındayken genetik kas hastalığı DMD teşhisi konuldu. Aras'ın gen tedavisinden faydalanabilmesi için 6 ay önce açılan Valilik izinli bağış kampanyası yüzde 11'e ulaştı. Aras'ın 15 aylıkken yürümeye başladığını anlatan baba Cem Denizer, "İlk oğlumuzla Aras'ı karşılaştırınca bir tereddüdümüz oldu. Yürümesi bozuktu, kalçasını atarak farklı yürüyordu. Büyüdükçe bu farklılık arttı. 2 yaşını aşınca ortopedi doktoruna gittik, araştırmaya başladık. Bizi, nöroloji doktoruna yönlendirdiler. DMD şüphesi oluştu. Biz bunun ne demek olduğunu bilmiyorduk. Genetik testler yapıldı. Hayatımızın en kötü günüydü. Tanıyı alınca yıkıldık" diye konuştu.

‘ÇOCUKLUĞUNU YAŞAMADI’

DMD'nin kas hücresi yapımı ile görevli olan bir proteinden yoksun olarak dünyaya gelen çocuklarda görüldüğünü dile getiren Denizer, şöyle devam etti:

"Teşhis konulunca doktorumuza, 'Biz ne yapabiliriz?' diye sorduk. O zaman dünyada ilacın çalışması bile yoktu. 4 yaşında kortizon tedavisi başladı. Mevcut kaslarını güçlü tutmak için fizik tedaviye başladık. Onun dışında hiçbir şey yapamadık. Aras hiçbir zaman tam bir çocuk gibi koşmadı. Tam bir çocuk gibi zıplayamadı. Çocukluğunu yaşamadı. 5 yaşında Hindistan'a gittik. Çocuğun kalçasından, ilikten bir hücre aldılar. Onu güçlendirip, deri altından enjekte ettiler. Bir sene sonra ikinci kez gittik. Aras şu anda 12 yaşında. Bu hastalıkta çocuklarımız maalesef 9-10 yaşlarında yürüme yetisini kaybediyor. Bunun üstüne çıkıp yürüyebilen çocuk sayısı çok az. Çocuklarımız kortizon kullanımı nedeniyle kilo alıyor. Aras günlük 24 miligram kortizon kullanıyor. Bu iştahını açıyor, büyüme hormonlarını baskılıyor. Spor yapamayan bir çocuk olunca kilo alıyor. Kilo aldıkça ayak kasları zorlanıyor."

'ARAS'IN VAKTİ ÇOK AZ'

Aras'ın yürüme yetisini kaybetmesinden korktuklarını dile getiren Cem Denizer, "2024 Haziran ayında çıkan bu gen tedavisini almak istiyoruz. Şu an tek istediğim o ilacın çocuğun vücuduna girmesi. Aras'ın vakti çok az. 12 yaşında yürüyor, bir gün bunun bitmesinden korkuyorum. Yürüme bitmeden ilaca ulaşırsak hastalığın seyri duracak. Aras da yıllar geçtikçe daha sağlıklı yaşam kalitesi olan bir hayat sürecek" ifadelerini kullandı.

'BÜTÜN EVLATLARIN ŞİFALANMASINI İSTİYORUM'

Anne Pelin Denizer ise "Dün Anneler Günü'ydü. Oğlumdan Anneler Günü hediyesi olarak iyileşmesini istiyorum. Bir sürü çocuk var böyle. Annelerin bu özel günde üzülmemesini ve bütün evlatların şifalanmasını istiyorum. Bu ilacın devletimiz tarafından karşılanmasını istiyorum. Aras şimdiye kadar okuluna 2 yıl ancak gitmiştir. Ortaokul öğrencisi ama hiçbir zaman okulda arkadaşlarıyla oynayamadı. Hiçbir arkadaşıyla teneffüse çıkmadı. Bir anne olarak arkadaşlarıyla sosyalleşmesini, oynamasını istiyorum" dedi.

'DIŞARI ÇIKINCA YORULUYORUM'

Evdeki tüm vaktini televizyon ya da tablet izleyerek geçiren Aras Denizer de "Okuluma gitmek istiyorum, koşmak istiyorum. Evde tablete bakıyorum. Televizyon izliyorum. Dışarı çıkınca yoruluyorum. Yürürken yoruluyorum. Yorulmadan yürümek istiyorum" diye konuştu.

Durumu takip etmeye devam edin, SonTurkHaber.com her zaman en yeni haberleri sunuyor.
seeGörüntülenme:81
embedKaynak:https://www.haberturk.com
archiveBu haber kaynaktan arşivlenmiştir 12 Mayıs 2025 10:50 kaynağından arşivlendi
0 Yorum
Giriş yapın, yorum yapmak için...
Yayına ilk cevap veren siz olun...
topEn çok okunanlar
Şu anda en çok tartışılan olaylar

Ankara Şam uçuşları başlıyor: İlk sefer 17 Haziran Salı günü

04 Haziran 2025 13:15see179

Salda Gölü’nde bayram heyecanı

05 Haziran 2025 07:02see171

Kadıköy’de 5 katlı binanın 4’üncü katının balkonu çöktü

04 Haziran 2025 19:20see160

Küresel piyasalar pozitif seyrediyor

04 Haziran 2025 09:09see158

ABD’nin ana gündem maddesi Türkiye: Erdoğan ne istiyorsa karşılayın VİDEO İZLE

04 Haziran 2025 23:11see131

Bakan Yerlikaya açıkladı: Motokurye düzenlemesi yolda!

04 Haziran 2025 21:39see128

Son dakika: Erdoğan imzaladı! Binlerce kişinin beklediği düzenleme Resmi Gazete de

04 Haziran 2025 19:26see121

Düzce de yapay zeka destekli trafidar lı denetim

05 Haziran 2025 02:20see120

ABD, Gazze de acil ateşkes talep eden Birleşmiş Milletler Konseyi kararını veto etti

04 Haziran 2025 23:36see119

Kaleci transferinde sıcak gelişme! Galatasaray la anlaştığını duyurdu

04 Haziran 2025 13:15see117

İyot eksikliği gebeliği ve çocuk gelişimini olumsuz etkiliyor Haberler Sağlık Haberleri

04 Haziran 2025 10:57see115

Çeşme’de silahlı saldırıya uğrayan iş insanı yaralandı

04 Haziran 2025 22:50see115

Diyarbakır SON DAKİKA yangın haberi: 13 katlı binada yangın çıktı, 17 kişi yaralandı, yaralılardan üçü öldü

05 Haziran 2025 20:58see115

Tarlada sondaj kuyusundan karbondioksit gazı çıktı

04 Haziran 2025 23:43see113

Su seviyesi düştü, kara göründü

04 Haziran 2025 11:05see113

100 yaşında kanseri yendi!

05 Haziran 2025 22:48see110

Edirne Belediye Meclisi nde gerginlik: Meclis üyeleri ile STK temsilcileri birbirine girdi

04 Haziran 2025 17:59see110

Kurban Bayramınız kutlu olsun

06 Haziran 2025 06:12see110

Diyarbakır da 13 katlı apartmanda korkutan yangın: Mahsur kalanlar var

05 Haziran 2025 20:11see110

Genç lejnoner Burak İnce den Milli Takım sözleri Fanatik Spor Haberleri Video

04 Haziran 2025 19:04see109
newsSon haberler
Günün en taze ve güncel olayları