SonTurkHaber.com
close
up
Menu

Yüzyılın ardından Gatsby: Yeşil ışığın gölgesinde Samed Karagöz

Muayeneye yalnız gelen hastaya sağlık personelinden şifa veren ilgi Rize Haberleri

Özel Kutuplaşmayacağız, kucaklaşacağız diye çağırdı: Tuzla ya on binler aktı

Balıkesir Valiliğinden Marmara Adası açıklarında parçalanmış halde bulunan tekneyle ilgili açıklama: Balıkesir Haberleri

Otomobil şarampole devrildi: Sürücü hayatını kaybetti

Cilt bakımında yeni trend: Kırmızı ışık terapisi hakkında bilmeniz gereken kritik noktalar! Kırmızı ışık terapisi nedir ne işe yarar?

Newcastle dan Sesko bombası! Osimhen i geçecek Fanatik Gazetesi Futbol Haberleri Spor

Sistem arızası krizi: Binlerce United Airlines uçuşları durduruldu Amerika Haberleri

Türk Telekom dünyayı fiber ağlarla ördü

PKK’nın silahlara vedası 2026 yılına sarkacak!

Tele dolandırıcılara 136 bin lirasını kaptırdı

Tutuklamalar iyi planlanmış Sözcü Gazetesi

2025 yaz dönemi iller arası mazerete bağlı öğretmen atama sonuçları açıklandı: e Devlet ve MEBBİS sonuç sorgulama ekranı Son Dakika Haberleri

İsrailli esir babasından orduya çağrı: Bizi katil hükümetten kurtar Ortadoğu Haberleri

Tavuk dönerden 999 kişi zehirlenmişti: İşletme sahibi ve ustaya hapis istemi

Bakan Yardımcısı Sayan, sahte belgelerle e imza üretilmesi sürecini anlattı

Akaryakıtta tabela değişiyor: İndirim büyük!

2 çocuk annesi demeye bin şahit lazım! Berfu Yenenler den iddialı paylaşım

Türkiye den giden boru hattı kirlendi: Romanya OHAL ilan etti Sözcü Gazetesi

İsraillilerden Gazze protestosu

DMD li Aras ın babası: Bir gün yürüyememesinden korkuyorum İzmir Haberleri

DMD li Aras ın babası: Bir gün yürüyememesinden korkuyorum İzmir Haberleri

SonTurkHaber.com, Haberturk kaynağından alınan verilere dayanarak bilgi yayımlıyor.

İZMİR'in Balçova ilçesinde yaşayan Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastası Aras Denizer (12) yaşıtları gibi koşup oynamak ve okula gitmek istiyor. Oğlunun yürüyebildiğini ama çabuk yorulduğu için çok fazla dışarı çıkamadığını belirten Cem Denizer (46) "Aras hiçbir zaman tam bir çocuk gibi koşmadı. Çocukluğunu yaşamadı. Aras'ın vakti çok az. 12 yaşında yürüyor, bir gün bunun bitmesinden korkuyorum. Yürüme bitmeden ilaca ulaşırsak hastalığın seyri duracak" dedi.

Balçova ilçesinde ev hanımı Pelin Denizer (46) ile emekli ve iş sağlığı güvenliği uzmanı Cem Denizer'in, çocukları Asrın'dan (16) sonra dünyaya gelen oğulları Aras Denizer'e (12) 3,5 yaşındayken genetik kas hastalığı DMD teşhisi konuldu. Aras'ın gen tedavisinden faydalanabilmesi için 6 ay önce açılan Valilik izinli bağış kampanyası yüzde 11'e ulaştı. Aras'ın 15 aylıkken yürümeye başladığını anlatan baba Cem Denizer, "İlk oğlumuzla Aras'ı karşılaştırınca bir tereddüdümüz oldu. Yürümesi bozuktu, kalçasını atarak farklı yürüyordu. Büyüdükçe bu farklılık arttı. 2 yaşını aşınca ortopedi doktoruna gittik, araştırmaya başladık. Bizi, nöroloji doktoruna yönlendirdiler. DMD şüphesi oluştu. Biz bunun ne demek olduğunu bilmiyorduk. Genetik testler yapıldı. Hayatımızın en kötü günüydü. Tanıyı alınca yıkıldık" diye konuştu.

‘ÇOCUKLUĞUNU YAŞAMADI’

DMD'nin kas hücresi yapımı ile görevli olan bir proteinden yoksun olarak dünyaya gelen çocuklarda görüldüğünü dile getiren Denizer, şöyle devam etti:

"Teşhis konulunca doktorumuza, 'Biz ne yapabiliriz?' diye sorduk. O zaman dünyada ilacın çalışması bile yoktu. 4 yaşında kortizon tedavisi başladı. Mevcut kaslarını güçlü tutmak için fizik tedaviye başladık. Onun dışında hiçbir şey yapamadık. Aras hiçbir zaman tam bir çocuk gibi koşmadı. Tam bir çocuk gibi zıplayamadı. Çocukluğunu yaşamadı. 5 yaşında Hindistan'a gittik. Çocuğun kalçasından, ilikten bir hücre aldılar. Onu güçlendirip, deri altından enjekte ettiler. Bir sene sonra ikinci kez gittik. Aras şu anda 12 yaşında. Bu hastalıkta çocuklarımız maalesef 9-10 yaşlarında yürüme yetisini kaybediyor. Bunun üstüne çıkıp yürüyebilen çocuk sayısı çok az. Çocuklarımız kortizon kullanımı nedeniyle kilo alıyor. Aras günlük 24 miligram kortizon kullanıyor. Bu iştahını açıyor, büyüme hormonlarını baskılıyor. Spor yapamayan bir çocuk olunca kilo alıyor. Kilo aldıkça ayak kasları zorlanıyor."

'ARAS'IN VAKTİ ÇOK AZ'

Aras'ın yürüme yetisini kaybetmesinden korktuklarını dile getiren Cem Denizer, "2024 Haziran ayında çıkan bu gen tedavisini almak istiyoruz. Şu an tek istediğim o ilacın çocuğun vücuduna girmesi. Aras'ın vakti çok az. 12 yaşında yürüyor, bir gün bunun bitmesinden korkuyorum. Yürüme bitmeden ilaca ulaşırsak hastalığın seyri duracak. Aras da yıllar geçtikçe daha sağlıklı yaşam kalitesi olan bir hayat sürecek" ifadelerini kullandı.

'BÜTÜN EVLATLARIN ŞİFALANMASINI İSTİYORUM'

Anne Pelin Denizer ise "Dün Anneler Günü'ydü. Oğlumdan Anneler Günü hediyesi olarak iyileşmesini istiyorum. Bir sürü çocuk var böyle. Annelerin bu özel günde üzülmemesini ve bütün evlatların şifalanmasını istiyorum. Bu ilacın devletimiz tarafından karşılanmasını istiyorum. Aras şimdiye kadar okuluna 2 yıl ancak gitmiştir. Ortaokul öğrencisi ama hiçbir zaman okulda arkadaşlarıyla oynayamadı. Hiçbir arkadaşıyla teneffüse çıkmadı. Bir anne olarak arkadaşlarıyla sosyalleşmesini, oynamasını istiyorum" dedi.

'DIŞARI ÇIKINCA YORULUYORUM'

Evdeki tüm vaktini televizyon ya da tablet izleyerek geçiren Aras Denizer de "Okuluma gitmek istiyorum, koşmak istiyorum. Evde tablete bakıyorum. Televizyon izliyorum. Dışarı çıkınca yoruluyorum. Yürürken yoruluyorum. Yorulmadan yürümek istiyorum" diye konuştu.

Durumu takip etmeye devam edin, SonTurkHaber.com her zaman en yeni haberleri sunuyor.
seeGörüntülenme:91
embedKaynak:https://www.haberturk.com
archiveBu haber kaynaktan arşivlenmiştir 12 Mayıs 2025 10:50 kaynağından arşivlendi
0 Yorum
Giriş yapın, yorum yapmak için...
Yayına ilk cevap veren siz olun...
topEn çok okunanlar
Şu anda en çok tartışılan olaylar

Yüzyılın ardından Gatsby: Yeşil ışığın gölgesinde Samed Karagöz

06 Ağustos 2025 04:09see182

Muayeneye yalnız gelen hastaya sağlık personelinden şifa veren ilgi Rize Haberleri

06 Ağustos 2025 13:16see172

Özel Kutuplaşmayacağız, kucaklaşacağız diye çağırdı: Tuzla ya on binler aktı

06 Ağustos 2025 20:12see162

Balıkesir Valiliğinden Marmara Adası açıklarında parçalanmış halde bulunan tekneyle ilgili açıklama: Balıkesir Haberleri

06 Ağustos 2025 01:52see120

Otomobil şarampole devrildi: Sürücü hayatını kaybetti

06 Ağustos 2025 00:52see113

Cilt bakımında yeni trend: Kırmızı ışık terapisi hakkında bilmeniz gereken kritik noktalar! Kırmızı ışık terapisi nedir ne işe yarar?

06 Ağustos 2025 02:52see113

Newcastle dan Sesko bombası! Osimhen i geçecek Fanatik Gazetesi Futbol Haberleri Spor

06 Ağustos 2025 07:09see112

Sistem arızası krizi: Binlerce United Airlines uçuşları durduruldu Amerika Haberleri

07 Ağustos 2025 08:23see111

Türk Telekom dünyayı fiber ağlarla ördü

06 Ağustos 2025 09:12see111

PKK’nın silahlara vedası 2026 yılına sarkacak!

07 Ağustos 2025 05:12see110

Tele dolandırıcılara 136 bin lirasını kaptırdı

06 Ağustos 2025 07:03see110

Tutuklamalar iyi planlanmış Sözcü Gazetesi

07 Ağustos 2025 05:32see109

2025 yaz dönemi iller arası mazerete bağlı öğretmen atama sonuçları açıklandı: e Devlet ve MEBBİS sonuç sorgulama ekranı Son Dakika Haberleri

06 Ağustos 2025 19:10see109

İsrailli esir babasından orduya çağrı: Bizi katil hükümetten kurtar Ortadoğu Haberleri

06 Ağustos 2025 01:02see109

Tavuk dönerden 999 kişi zehirlenmişti: İşletme sahibi ve ustaya hapis istemi

05 Ağustos 2025 21:58see109

Bakan Yardımcısı Sayan, sahte belgelerle e imza üretilmesi sürecini anlattı

07 Ağustos 2025 16:59see109

Akaryakıtta tabela değişiyor: İndirim büyük!

06 Ağustos 2025 08:54see109

2 çocuk annesi demeye bin şahit lazım! Berfu Yenenler den iddialı paylaşım

06 Ağustos 2025 20:57see108

Türkiye den giden boru hattı kirlendi: Romanya OHAL ilan etti Sözcü Gazetesi

07 Ağustos 2025 08:07see108

İsraillilerden Gazze protestosu

06 Ağustos 2025 23:57see108
newsSon haberler
Günün en taze ve güncel olayları