SonTurkHaber.com
close
up
Menu

Çinli otomotiv devleri vergisiz pazar buldu! Yerli üretim gündemde

Merzifon da yangın: 80 dönüm tarım arazisi zarar gördü Son dakika haberleri

Kassam dan İsrail askerlerine kanlı pusu! Tanka tırmanıp patlayıcıyı aracın içine bıraktı

Akaryakıta çifte indirim! Motorin ve benzin litre fiyatı ne kadar, kaç TL? 26 Haziran 2025 İstanbul, Ankara, İzmir güncel akaryakıt fiyatları

Sanayi tartışmasında silahlar konuştu: Abi ve kardeşi öldürüldü

Şanlıurfa da çıkan silahlı kavgada 2 kardeş öldü Şanlıurfa Haberleri

Liverpool da transfer çılgınlığı devam ediyor: Milos Kerkez de imzaladı!

Tarık Biberovic: Kupalar Fenerbahçe ye yakışır! Basketbol Haberleri

A Milli Kadın Basketbol Takımı klasman maçında Almanya ya yenildi Basketbol Haberleri

Gazze’de kan durmadıkça kimse kendini güvende hissedemez

Ekrem İmamoğlu, Kılıçdaroğlu için net konuştu: Hayal kırıklığına uğradım, içimi yaktı, kötü hissediyorum

Resmi Gazete de yayımlandı: İktidar yine kıyılara göz dikti

Hamaney den ABD ve İran açıklaması: Zafer kazandık

İYİ Partili yönetici ilk kez .tr’ye açıkladı: Ekrem İmamoğlu İYİ Parti kurultayına da müdahale etti!

Gazze deki hükümet: İsrail askerleri, Gazze deki toplu infazı itiraf etti

Şanlıurfada 160 bisiklet tutkunu Göbeklitepeye pedal çevirdi

Gön Han’da adım adım sona geliniyor Kayseri Haberleri

Kırklareli de kaçak cins köpek üretim yerine baskın Kırklareli Haberleri

İsak Vural, 34 yıl sonra Serie A ya yükselen Pisa ya imza attı

“Eski” ve “Yeni Türkiye”de ABD’nin yeri Sözcü Gazetesi

DMD li Aras ın babası: Bir gün yürüyememesinden korkuyorum İzmir Haberleri

DMD li Aras ın babası: Bir gün yürüyememesinden korkuyorum İzmir Haberleri

SonTurkHaber.com, Haberturk kaynağından alınan verilere dayanarak bilgi yayımlıyor.

İZMİR'in Balçova ilçesinde yaşayan Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastası Aras Denizer (12) yaşıtları gibi koşup oynamak ve okula gitmek istiyor. Oğlunun yürüyebildiğini ama çabuk yorulduğu için çok fazla dışarı çıkamadığını belirten Cem Denizer (46) "Aras hiçbir zaman tam bir çocuk gibi koşmadı. Çocukluğunu yaşamadı. Aras'ın vakti çok az. 12 yaşında yürüyor, bir gün bunun bitmesinden korkuyorum. Yürüme bitmeden ilaca ulaşırsak hastalığın seyri duracak" dedi.

Balçova ilçesinde ev hanımı Pelin Denizer (46) ile emekli ve iş sağlığı güvenliği uzmanı Cem Denizer'in, çocukları Asrın'dan (16) sonra dünyaya gelen oğulları Aras Denizer'e (12) 3,5 yaşındayken genetik kas hastalığı DMD teşhisi konuldu. Aras'ın gen tedavisinden faydalanabilmesi için 6 ay önce açılan Valilik izinli bağış kampanyası yüzde 11'e ulaştı. Aras'ın 15 aylıkken yürümeye başladığını anlatan baba Cem Denizer, "İlk oğlumuzla Aras'ı karşılaştırınca bir tereddüdümüz oldu. Yürümesi bozuktu, kalçasını atarak farklı yürüyordu. Büyüdükçe bu farklılık arttı. 2 yaşını aşınca ortopedi doktoruna gittik, araştırmaya başladık. Bizi, nöroloji doktoruna yönlendirdiler. DMD şüphesi oluştu. Biz bunun ne demek olduğunu bilmiyorduk. Genetik testler yapıldı. Hayatımızın en kötü günüydü. Tanıyı alınca yıkıldık" diye konuştu.

‘ÇOCUKLUĞUNU YAŞAMADI’

DMD'nin kas hücresi yapımı ile görevli olan bir proteinden yoksun olarak dünyaya gelen çocuklarda görüldüğünü dile getiren Denizer, şöyle devam etti:

"Teşhis konulunca doktorumuza, 'Biz ne yapabiliriz?' diye sorduk. O zaman dünyada ilacın çalışması bile yoktu. 4 yaşında kortizon tedavisi başladı. Mevcut kaslarını güçlü tutmak için fizik tedaviye başladık. Onun dışında hiçbir şey yapamadık. Aras hiçbir zaman tam bir çocuk gibi koşmadı. Tam bir çocuk gibi zıplayamadı. Çocukluğunu yaşamadı. 5 yaşında Hindistan'a gittik. Çocuğun kalçasından, ilikten bir hücre aldılar. Onu güçlendirip, deri altından enjekte ettiler. Bir sene sonra ikinci kez gittik. Aras şu anda 12 yaşında. Bu hastalıkta çocuklarımız maalesef 9-10 yaşlarında yürüme yetisini kaybediyor. Bunun üstüne çıkıp yürüyebilen çocuk sayısı çok az. Çocuklarımız kortizon kullanımı nedeniyle kilo alıyor. Aras günlük 24 miligram kortizon kullanıyor. Bu iştahını açıyor, büyüme hormonlarını baskılıyor. Spor yapamayan bir çocuk olunca kilo alıyor. Kilo aldıkça ayak kasları zorlanıyor."

'ARAS'IN VAKTİ ÇOK AZ'

Aras'ın yürüme yetisini kaybetmesinden korktuklarını dile getiren Cem Denizer, "2024 Haziran ayında çıkan bu gen tedavisini almak istiyoruz. Şu an tek istediğim o ilacın çocuğun vücuduna girmesi. Aras'ın vakti çok az. 12 yaşında yürüyor, bir gün bunun bitmesinden korkuyorum. Yürüme bitmeden ilaca ulaşırsak hastalığın seyri duracak. Aras da yıllar geçtikçe daha sağlıklı yaşam kalitesi olan bir hayat sürecek" ifadelerini kullandı.

'BÜTÜN EVLATLARIN ŞİFALANMASINI İSTİYORUM'

Anne Pelin Denizer ise "Dün Anneler Günü'ydü. Oğlumdan Anneler Günü hediyesi olarak iyileşmesini istiyorum. Bir sürü çocuk var böyle. Annelerin bu özel günde üzülmemesini ve bütün evlatların şifalanmasını istiyorum. Bu ilacın devletimiz tarafından karşılanmasını istiyorum. Aras şimdiye kadar okuluna 2 yıl ancak gitmiştir. Ortaokul öğrencisi ama hiçbir zaman okulda arkadaşlarıyla oynayamadı. Hiçbir arkadaşıyla teneffüse çıkmadı. Bir anne olarak arkadaşlarıyla sosyalleşmesini, oynamasını istiyorum" dedi.

'DIŞARI ÇIKINCA YORULUYORUM'

Evdeki tüm vaktini televizyon ya da tablet izleyerek geçiren Aras Denizer de "Okuluma gitmek istiyorum, koşmak istiyorum. Evde tablete bakıyorum. Televizyon izliyorum. Dışarı çıkınca yoruluyorum. Yürürken yoruluyorum. Yorulmadan yürümek istiyorum" diye konuştu.

Durumu takip etmeye devam edin, SonTurkHaber.com her zaman en yeni haberleri sunuyor.
seeGörüntülenme:87
embedKaynak:https://www.haberturk.com
archiveBu haber kaynaktan arşivlenmiştir 12 Mayıs 2025 10:50 kaynağından arşivlendi
0 Yorum
Giriş yapın, yorum yapmak için...
Yayına ilk cevap veren siz olun...
topEn çok okunanlar
Şu anda en çok tartışılan olaylar

Çinli otomotiv devleri vergisiz pazar buldu! Yerli üretim gündemde

26 Haziran 2025 13:13see162

Merzifon da yangın: 80 dönüm tarım arazisi zarar gördü Son dakika haberleri

26 Haziran 2025 07:08see113

Kassam dan İsrail askerlerine kanlı pusu! Tanka tırmanıp patlayıcıyı aracın içine bıraktı

26 Haziran 2025 09:17see113

Akaryakıta çifte indirim! Motorin ve benzin litre fiyatı ne kadar, kaç TL? 26 Haziran 2025 İstanbul, Ankara, İzmir güncel akaryakıt fiyatları

26 Haziran 2025 01:05see112

Sanayi tartışmasında silahlar konuştu: Abi ve kardeşi öldürüldü

26 Haziran 2025 01:50see112

Şanlıurfa da çıkan silahlı kavgada 2 kardeş öldü Şanlıurfa Haberleri

26 Haziran 2025 00:48see112

Liverpool da transfer çılgınlığı devam ediyor: Milos Kerkez de imzaladı!

26 Haziran 2025 14:23see111

Tarık Biberovic: Kupalar Fenerbahçe ye yakışır! Basketbol Haberleri

26 Haziran 2025 00:43see111

A Milli Kadın Basketbol Takımı klasman maçında Almanya ya yenildi Basketbol Haberleri

27 Haziran 2025 17:04see110

Gazze’de kan durmadıkça kimse kendini güvende hissedemez

27 Haziran 2025 07:10see110

Ekrem İmamoğlu, Kılıçdaroğlu için net konuştu: Hayal kırıklığına uğradım, içimi yaktı, kötü hissediyorum

27 Haziran 2025 07:55see110

Resmi Gazete de yayımlandı: İktidar yine kıyılara göz dikti

26 Haziran 2025 01:19see110

Hamaney den ABD ve İran açıklaması: Zafer kazandık

26 Haziran 2025 13:34see108

İYİ Partili yönetici ilk kez .tr’ye açıkladı: Ekrem İmamoğlu İYİ Parti kurultayına da müdahale etti!

27 Haziran 2025 13:24see108

Gazze deki hükümet: İsrail askerleri, Gazze deki toplu infazı itiraf etti

27 Haziran 2025 19:24see108

Şanlıurfada 160 bisiklet tutkunu Göbeklitepeye pedal çevirdi

27 Haziran 2025 13:25see108

Gön Han’da adım adım sona geliniyor Kayseri Haberleri

27 Haziran 2025 18:19see107

Kırklareli de kaçak cins köpek üretim yerine baskın Kırklareli Haberleri

27 Haziran 2025 20:48see107

İsak Vural, 34 yıl sonra Serie A ya yükselen Pisa ya imza attı

27 Haziran 2025 22:46see107

“Eski” ve “Yeni Türkiye”de ABD’nin yeri Sözcü Gazetesi

26 Haziran 2025 05:01see106
newsSon haberler
Günün en taze ve güncel olayları