SonTurkHaber.com
close
up
Menu

Yoldan çekilin düşes geliyor! İlk kez gittiği yerde herkes ona bakıp kaldı: İstese podyuma bile çıkarmış

Murat Ülker yazdı: Doppelganger: Ayna Dünyaya Yolculuk Aktüel Haberleri

Derbide kapris yapan Galatasaraylı futbolcuyu açıkladı

Başkentte kan donduran olay: Otomobilin içinde katledildi

Şakayla bile söylemeyin! İşte Yargıtay kararına göre hakaret sayılan kelimeler!

Beyoğlu nun Bastonlu Dedesi nin termosundan çıkanlar polisleri şoke etti Sözcü Gazetesi

‘Kapalı reflü ameliyatı ile şikayetlerin yüzde 90’ı ortadan kalkabiliyor’

Bakan Yumaklı: İşletmelere toplam 168 milyon lira idari para cezası kesildi

CHP de istifalar sürüyor

Sumud aktivisti gözaltına alındı iddiasına valilikten açıklama

Etkili, odaklı, kesintisiz boykot İsmail Kılıçarslan

Kamu Denetçiliği Kurumu ndan çarpıcı rapor: İsrail, bir halkı yeryüzünden silmeye çalışıyor

Bakanlık listeyi yayınladı! Adana kebap, sucuk ve pekmezin içinden çıkanlar şoke etti!

Şırnak ta aracında uyuşturucu bulunan sürücü gözaltına alındı Şırnak Haberleri

28 Şubat davasında karar: 13 sanığa 18 er yıl hapis cezası

Endonezya GP de kazanan Aldeguer Spor Haberleri

Üç il için turuncu kodlu çok kuvvetli sağanak uyarısı! Muğla, Aydın, İzmir, Çanakkale hava durumu İzmir Haberleri

Giresun’da kapatılan 9 belde için emsal karar Giresun Haberleri

Nepal’de şiddetli yağışların yol açtığı afetlerde 51 kişi hayatını kaybetti Dünya Haberleri

Fırça… Ali Saydam

DMD li Berk in hastalığı hızlı, kampanyası yavaş ilerliyor İzmir Haberleri

DMD li Berk in hastalığı hızlı, kampanyası yavaş ilerliyor İzmir Haberleri

SonTurkHaber.com, Haberturk kaynağından alınan verilere dayanarak duyuru yapıyor.

İZMİR'in Bornova ilçesinde 3 yıl önce genetik kas hastalığı Duchenne Musküler Distrofi (DMD) teşhisi konulan Berk Yıldız’ın (8,5) gen tedavisinden faydalanabilmesi için 8 ay önce başlatılan valilik izinli bağış kampanyası yüzde 15'e ulaştı. Oğlunun hastalığın hızlı, kampanyalarının yavaş ilerlediğini söyleyen Seçil Yıldız (38), "Berk'in sesini duyurmaya çok ihtiyacımız var. Altından kalkabileceğimiz bir meblağ değil. Berk'in yaşaması için destek bekliyoruz" dedi.

Bornova ilçesinde yaşayan Yusuf Yıldız (38) ve Seçil Yıldız'ın ilk çocukları Berk Yıldız'a 3 yıl önce genetik kas hastalığı olan DMD teşhisi konuldu. Hastalığı nedeniyle yaşıtları gibi koşup oynayamayan Berk'in, yurt dışında yapılan gen tedavisine ulaşabilmesi için İzmir Valiliği onaylı kampanya başlatıldı. 8 ay önce başlatılan kampanyada tedavi için gerekli olan 3,2 milyon doların yüzde 15'i toplandı. Ailesi, Berk'in yürüme yeteneğini kaybetmeden 10 yaşından önce gen tedavisinden faydalanması için destek istedi. DMD hastası Berk Yıldız da "Oynamayı seviyorum. Salıncakta sallanmayı, kaydırakta kaymayı seviyorum. Arkadaşlarımla koşamıyorum, koşmayı istiyorum" ifadelerini kullandı.

'BERK'İN ZAMANI YOK'

Oğlunun 5 yaşından sonra hareketlerinin kısıtlanmaya başladığını ifade eden anne Yıldız, "11 Ekim 2022'de Berk'e teşhis konuldu. Geçen yaz temmuz ayında Dubai'ye gittik. Berk'in sonuçları tedavisi için olumlu çıktı. Sonra yardım toplayabilmek için kampanya sürecini başlattık. Kampanyamız onaylanalı 8 ay oldu. Yavaş ilerliyoruz, kampanyamız yüzde 15'te. Berk'in hastalığı sürekli ilerleyen, hayati tehlikesi olan bir kas hastalığı. Berk'in zamanı yok, bir an önce ilacını alıp hayatına dönmesi gerekiyor. Başka bir şansı yok" dedi.

'BERK'İN YAŞAMASI İÇİN DESTEK BEKLİYORUZ'

Oğlunun hastalığının şu an atak evresinde olduğunu belirten Yıldız, "10 yaşından sonra daha kötü bir tabloyla karşılaşılıyor. 10 yaşından sonra tekerlekli sandalyeye düşüyor, sonrasında da maalesef yatağa bağımlı kalıyor. En başta beyin ve solunum kasları zarar görüyor. Sonrasında kalp kasları zarar görüyor, kalp kasları zarar gördükten sonra hiçbir geri dönüşü olmuyor. Hastalık sürekli ilerliyor. Bu hastalıkta ortalama yaşama süresi 26 yıl. Berk'in zamanı çok kısıtlı, her geçen gün kasları eriyor, basamakları daha zor çıkıyor, hareketleri daha fazla kısıtlanıyor. Nefes almasında bile sıkıntıları var. 'Bu hastalık başımıza gelmez' demesinler. Ailemizde, genetiğimizde böyle bir hastalık yoktu. Nokta mutasyona uğrayarak oluştu. Berk'in sesini duyurmaya çok ihtiyacımız var. Kendimizin altından kalkabileceği bir meblağ değil. Berk'in yaşaması için destek bekliyoruz" ifadelerini kullandı.

'SESİMİZİ DUYURAMIYORUZ'

Berk’in babası Yusuf Yıldız da "Gitmediğimiz doktor kalmadı. Maalesef Türkiye'de bu hastalığı bilen çok az doktor var. En iyi doktorlardan birisi de İzmir'de, Dokuz Eylül Üniversitesi'nde. Takibimizi yapıyor. 2024'ün haziran ayında ilaç çıktı. İlaç Amerika'da bulundu. Amerika'da ve Dubai'de uygulanıyor. Amerika'da fiyatı 3,4 milyon dolar ve vizede sıkıntı yaratıyorlar. Dubai'de ilacın fiyatı 2,9 milyon dolar. Yol, konaklama derken 3,2 milyon dolara tekabül ediyor. Valilik izinli kampanya başlattık. Şu anda 8 ay oldu ve yüzde 15'teyiz. Yavaş ilerliyoruz, sesimizi duyuramıyoruz. Gün geçtikçe Berk'in kasları eriyor. Amacımız Berk tekerlekli sandalyeye düşmeden, yürüme yeteneğini kaybetmeden bu ilacı alması. Eğer bu tedaviyi alamazsa sonu çok kötü olacak. Berk'imi bana geri versinler" diye konuştu.

En son güncellemeleri ve haberleri takip etmek için SonTurkHaber.com'ı izlemeye devam edin, biz durumu takip ediyor ve en güncel bilgileri sunuyoruz.
seeGörüntülenme:47
embedKaynak:https://www.haberturk.com
archiveBu haber kaynaktan arşivlenmiştir 07 Haziran 2025 10:49 kaynağından arşivlendi
0 Yorum
Giriş yapın, yorum yapmak için...
Yayına ilk cevap veren siz olun...
topEn çok okunanlar
Şu anda en çok tartışılan olaylar

Yoldan çekilin düşes geliyor! İlk kez gittiği yerde herkes ona bakıp kaldı: İstese podyuma bile çıkarmış

05 Ekim 2025 12:29see372

Murat Ülker yazdı: Doppelganger: Ayna Dünyaya Yolculuk Aktüel Haberleri

05 Ekim 2025 11:53see264

Derbide kapris yapan Galatasaraylı futbolcuyu açıkladı

05 Ekim 2025 11:48see236

Başkentte kan donduran olay: Otomobilin içinde katledildi

06 Ekim 2025 08:06see223

Şakayla bile söylemeyin! İşte Yargıtay kararına göre hakaret sayılan kelimeler!

05 Ekim 2025 11:46see212

Beyoğlu nun Bastonlu Dedesi nin termosundan çıkanlar polisleri şoke etti Sözcü Gazetesi

05 Ekim 2025 12:07see211

‘Kapalı reflü ameliyatı ile şikayetlerin yüzde 90’ı ortadan kalkabiliyor’

06 Ekim 2025 09:42see208

Bakan Yumaklı: İşletmelere toplam 168 milyon lira idari para cezası kesildi

05 Ekim 2025 12:17see206

CHP de istifalar sürüyor

06 Ekim 2025 11:43see203

Sumud aktivisti gözaltına alındı iddiasına valilikten açıklama

05 Ekim 2025 12:31see201

Etkili, odaklı, kesintisiz boykot İsmail Kılıçarslan

07 Ekim 2025 04:06see187

Kamu Denetçiliği Kurumu ndan çarpıcı rapor: İsrail, bir halkı yeryüzünden silmeye çalışıyor

06 Ekim 2025 16:36see185

Bakanlık listeyi yayınladı! Adana kebap, sucuk ve pekmezin içinden çıkanlar şoke etti!

05 Ekim 2025 12:34see179

Şırnak ta aracında uyuşturucu bulunan sürücü gözaltına alındı Şırnak Haberleri

06 Ekim 2025 22:30see166

28 Şubat davasında karar: 13 sanığa 18 er yıl hapis cezası

07 Ekim 2025 01:41see160

Endonezya GP de kazanan Aldeguer Spor Haberleri

05 Ekim 2025 12:15see157

Üç il için turuncu kodlu çok kuvvetli sağanak uyarısı! Muğla, Aydın, İzmir, Çanakkale hava durumu İzmir Haberleri

06 Ekim 2025 15:31see157

Giresun’da kapatılan 9 belde için emsal karar Giresun Haberleri

05 Ekim 2025 12:17see155

Nepal’de şiddetli yağışların yol açtığı afetlerde 51 kişi hayatını kaybetti Dünya Haberleri

07 Ekim 2025 11:25see142

Fırça… Ali Saydam

07 Ekim 2025 04:06see129
newsSon haberler
Günün en taze ve güncel olayları