SonTurkHaber.com
close
up
Menu

Yüzyılın ardından Gatsby: Yeşil ışığın gölgesinde Samed Karagöz

Prof. Dr. Ragıp Kutay Karaca: Dünyanın sekizinci büyük ordusuyuz korkması gereken İsrail VİDEO İZLE

Yarın görüşmeye gidiyor! İşte Fatih Terim in yeni adresi

Balıkesir Valiliğinden Marmara Adası açıklarında parçalanmış halde bulunan tekneyle ilgili açıklama: Balıkesir Haberleri

Trabzonspor sessiz sedasız transferi bitirdi: 22 lik yıldız yola çıktı

Serdal Adalı: Transfer gelsin, siz Beşiktaş ı o zaman görün

Yıldırım düşmesi sonucu 216 hayvanını kaybeden üreticilerin zararı karşılanacak Tunceli Haberleri

Sahte diploma skandalı büyüyor! Ünlü psikolog, halı yıkamacı çıktı

Sırbistan da Futbol Maçında Yıldırım Düşmesi

Özel Kutuplaşmayacağız, kucaklaşacağız diye çağırdı: Tuzla ya on binler aktı

Afyonkarahisar’da gölet faciası: 11 yaşındaki iki çocuk boğularak öldü! Aileleri sinir krizi geçirdi

Muayeneden geçmeyen otomobilini yaktı Diyarbakır Haberleri

İstanbul a 2 gün sürecek yağış geliyor

Cilt bakımında yeni trend: Kırmızı ışık terapisi hakkında bilmeniz gereken kritik noktalar! Kırmızı ışık terapisi nedir ne işe yarar?

Otomobil şarampole devrildi: Sürücü hayatını kaybetti

İki çocuk gölette can verdi! Bataklığa battılar

Fiyatı 2 kat arttı, pazarcılar isyan etti: Artık düğünlerde takacağız

Alanyaspor, 5 futbolcunun sözleşmesini uzattı!

3 milyon TL nin 32 günlük faiz getirisi belli oldu!

Mirası reddeden ölüm aylığını alabilir mi? Çalışırken vefat eden borçlu kişiden kalan emekli ikramiyesi veya kıdem tazminatı ödenir mi? Sosyal Güvenlik Haberleri

DMD li Berk in hastalığı hızlı, kampanyası yavaş ilerliyor İzmir Haberleri

DMD li Berk in hastalığı hızlı, kampanyası yavaş ilerliyor İzmir Haberleri

SonTurkHaber.com, Haberturk kaynağından alınan verilere dayanarak duyuru yapıyor.

İZMİR'in Bornova ilçesinde 3 yıl önce genetik kas hastalığı Duchenne Musküler Distrofi (DMD) teşhisi konulan Berk Yıldız’ın (8,5) gen tedavisinden faydalanabilmesi için 8 ay önce başlatılan valilik izinli bağış kampanyası yüzde 15'e ulaştı. Oğlunun hastalığın hızlı, kampanyalarının yavaş ilerlediğini söyleyen Seçil Yıldız (38), "Berk'in sesini duyurmaya çok ihtiyacımız var. Altından kalkabileceğimiz bir meblağ değil. Berk'in yaşaması için destek bekliyoruz" dedi.

Bornova ilçesinde yaşayan Yusuf Yıldız (38) ve Seçil Yıldız'ın ilk çocukları Berk Yıldız'a 3 yıl önce genetik kas hastalığı olan DMD teşhisi konuldu. Hastalığı nedeniyle yaşıtları gibi koşup oynayamayan Berk'in, yurt dışında yapılan gen tedavisine ulaşabilmesi için İzmir Valiliği onaylı kampanya başlatıldı. 8 ay önce başlatılan kampanyada tedavi için gerekli olan 3,2 milyon doların yüzde 15'i toplandı. Ailesi, Berk'in yürüme yeteneğini kaybetmeden 10 yaşından önce gen tedavisinden faydalanması için destek istedi. DMD hastası Berk Yıldız da "Oynamayı seviyorum. Salıncakta sallanmayı, kaydırakta kaymayı seviyorum. Arkadaşlarımla koşamıyorum, koşmayı istiyorum" ifadelerini kullandı.

'BERK'İN ZAMANI YOK'

Oğlunun 5 yaşından sonra hareketlerinin kısıtlanmaya başladığını ifade eden anne Yıldız, "11 Ekim 2022'de Berk'e teşhis konuldu. Geçen yaz temmuz ayında Dubai'ye gittik. Berk'in sonuçları tedavisi için olumlu çıktı. Sonra yardım toplayabilmek için kampanya sürecini başlattık. Kampanyamız onaylanalı 8 ay oldu. Yavaş ilerliyoruz, kampanyamız yüzde 15'te. Berk'in hastalığı sürekli ilerleyen, hayati tehlikesi olan bir kas hastalığı. Berk'in zamanı yok, bir an önce ilacını alıp hayatına dönmesi gerekiyor. Başka bir şansı yok" dedi.

'BERK'İN YAŞAMASI İÇİN DESTEK BEKLİYORUZ'

Oğlunun hastalığının şu an atak evresinde olduğunu belirten Yıldız, "10 yaşından sonra daha kötü bir tabloyla karşılaşılıyor. 10 yaşından sonra tekerlekli sandalyeye düşüyor, sonrasında da maalesef yatağa bağımlı kalıyor. En başta beyin ve solunum kasları zarar görüyor. Sonrasında kalp kasları zarar görüyor, kalp kasları zarar gördükten sonra hiçbir geri dönüşü olmuyor. Hastalık sürekli ilerliyor. Bu hastalıkta ortalama yaşama süresi 26 yıl. Berk'in zamanı çok kısıtlı, her geçen gün kasları eriyor, basamakları daha zor çıkıyor, hareketleri daha fazla kısıtlanıyor. Nefes almasında bile sıkıntıları var. 'Bu hastalık başımıza gelmez' demesinler. Ailemizde, genetiğimizde böyle bir hastalık yoktu. Nokta mutasyona uğrayarak oluştu. Berk'in sesini duyurmaya çok ihtiyacımız var. Kendimizin altından kalkabileceği bir meblağ değil. Berk'in yaşaması için destek bekliyoruz" ifadelerini kullandı.

'SESİMİZİ DUYURAMIYORUZ'

Berk’in babası Yusuf Yıldız da "Gitmediğimiz doktor kalmadı. Maalesef Türkiye'de bu hastalığı bilen çok az doktor var. En iyi doktorlardan birisi de İzmir'de, Dokuz Eylül Üniversitesi'nde. Takibimizi yapıyor. 2024'ün haziran ayında ilaç çıktı. İlaç Amerika'da bulundu. Amerika'da ve Dubai'de uygulanıyor. Amerika'da fiyatı 3,4 milyon dolar ve vizede sıkıntı yaratıyorlar. Dubai'de ilacın fiyatı 2,9 milyon dolar. Yol, konaklama derken 3,2 milyon dolara tekabül ediyor. Valilik izinli kampanya başlattık. Şu anda 8 ay oldu ve yüzde 15'teyiz. Yavaş ilerliyoruz, sesimizi duyuramıyoruz. Gün geçtikçe Berk'in kasları eriyor. Amacımız Berk tekerlekli sandalyeye düşmeden, yürüme yeteneğini kaybetmeden bu ilacı alması. Eğer bu tedaviyi alamazsa sonu çok kötü olacak. Berk'imi bana geri versinler" diye konuştu.

En son güncellemeleri ve haberleri takip etmek için SonTurkHaber.com'ı izlemeye devam edin, biz durumu takip ediyor ve en güncel bilgileri sunuyoruz.
seeGörüntülenme:34
embedKaynak:https://www.haberturk.com
archiveBu haber kaynaktan arşivlenmiştir 07 Haziran 2025 10:49 kaynağından arşivlendi
0 Yorum
Giriş yapın, yorum yapmak için...
Yayına ilk cevap veren siz olun...
topEn çok okunanlar
Şu anda en çok tartışılan olaylar

Yüzyılın ardından Gatsby: Yeşil ışığın gölgesinde Samed Karagöz

06 Ağustos 2025 04:09see178

Prof. Dr. Ragıp Kutay Karaca: Dünyanın sekizinci büyük ordusuyuz korkması gereken İsrail VİDEO İZLE

05 Ağustos 2025 12:46see174

Yarın görüşmeye gidiyor! İşte Fatih Terim in yeni adresi

05 Ağustos 2025 09:01see169

Balıkesir Valiliğinden Marmara Adası açıklarında parçalanmış halde bulunan tekneyle ilgili açıklama: Balıkesir Haberleri

06 Ağustos 2025 01:52see117

Trabzonspor sessiz sedasız transferi bitirdi: 22 lik yıldız yola çıktı

05 Ağustos 2025 19:19see113

Serdal Adalı: Transfer gelsin, siz Beşiktaş ı o zaman görün

05 Ağustos 2025 07:38see113

Yıldırım düşmesi sonucu 216 hayvanını kaybeden üreticilerin zararı karşılanacak Tunceli Haberleri

05 Ağustos 2025 17:07see112

Sahte diploma skandalı büyüyor! Ünlü psikolog, halı yıkamacı çıktı

05 Ağustos 2025 11:11see112

Sırbistan da Futbol Maçında Yıldırım Düşmesi

05 Ağustos 2025 08:43see111

Özel Kutuplaşmayacağız, kucaklaşacağız diye çağırdı: Tuzla ya on binler aktı

06 Ağustos 2025 20:12see111

Afyonkarahisar’da gölet faciası: 11 yaşındaki iki çocuk boğularak öldü! Aileleri sinir krizi geçirdi

05 Ağustos 2025 08:32see111

Muayeneden geçmeyen otomobilini yaktı Diyarbakır Haberleri

05 Ağustos 2025 19:47see110

İstanbul a 2 gün sürecek yağış geliyor

05 Ağustos 2025 08:39see110

Cilt bakımında yeni trend: Kırmızı ışık terapisi hakkında bilmeniz gereken kritik noktalar! Kırmızı ışık terapisi nedir ne işe yarar?

06 Ağustos 2025 02:52see110

Otomobil şarampole devrildi: Sürücü hayatını kaybetti

06 Ağustos 2025 00:52see110

İki çocuk gölette can verdi! Bataklığa battılar

05 Ağustos 2025 12:03see110

Fiyatı 2 kat arttı, pazarcılar isyan etti: Artık düğünlerde takacağız

05 Ağustos 2025 11:12see110

Alanyaspor, 5 futbolcunun sözleşmesini uzattı!

05 Ağustos 2025 13:45see110

3 milyon TL nin 32 günlük faiz getirisi belli oldu!

05 Ağustos 2025 07:31see109

Mirası reddeden ölüm aylığını alabilir mi? Çalışırken vefat eden borçlu kişiden kalan emekli ikramiyesi veya kıdem tazminatı ödenir mi? Sosyal Güvenlik Haberleri

05 Ağustos 2025 07:15see108
newsSon haberler
Günün en taze ve güncel olayları