SonTurkHaber.com
close
up
DMD li Berk in hastalığı hızlı, kampanyası yavaş ilerliyor İzmir Haberleri

DMD li Berk in hastalığı hızlı, kampanyası yavaş ilerliyor İzmir Haberleri

SonTurkHaber.com, Haberturk kaynağından alınan verilere dayanarak duyuru yapıyor.

İZMİR'in Bornova ilçesinde 3 yıl önce genetik kas hastalığı Duchenne Musküler Distrofi (DMD) teşhisi konulan Berk Yıldız’ın (8,5) gen tedavisinden faydalanabilmesi için 8 ay önce başlatılan valilik izinli bağış kampanyası yüzde 15'e ulaştı. Oğlunun hastalığın hızlı, kampanyalarının yavaş ilerlediğini söyleyen Seçil Yıldız (38), "Berk'in sesini duyurmaya çok ihtiyacımız var. Altından kalkabileceğimiz bir meblağ değil. Berk'in yaşaması için destek bekliyoruz" dedi.

Bornova ilçesinde yaşayan Yusuf Yıldız (38) ve Seçil Yıldız'ın ilk çocukları Berk Yıldız'a 3 yıl önce genetik kas hastalığı olan DMD teşhisi konuldu. Hastalığı nedeniyle yaşıtları gibi koşup oynayamayan Berk'in, yurt dışında yapılan gen tedavisine ulaşabilmesi için İzmir Valiliği onaylı kampanya başlatıldı. 8 ay önce başlatılan kampanyada tedavi için gerekli olan 3,2 milyon doların yüzde 15'i toplandı. Ailesi, Berk'in yürüme yeteneğini kaybetmeden 10 yaşından önce gen tedavisinden faydalanması için destek istedi. DMD hastası Berk Yıldız da "Oynamayı seviyorum. Salıncakta sallanmayı, kaydırakta kaymayı seviyorum. Arkadaşlarımla koşamıyorum, koşmayı istiyorum" ifadelerini kullandı.

'BERK'İN ZAMANI YOK'

Oğlunun 5 yaşından sonra hareketlerinin kısıtlanmaya başladığını ifade eden anne Yıldız, "11 Ekim 2022'de Berk'e teşhis konuldu. Geçen yaz temmuz ayında Dubai'ye gittik. Berk'in sonuçları tedavisi için olumlu çıktı. Sonra yardım toplayabilmek için kampanya sürecini başlattık. Kampanyamız onaylanalı 8 ay oldu. Yavaş ilerliyoruz, kampanyamız yüzde 15'te. Berk'in hastalığı sürekli ilerleyen, hayati tehlikesi olan bir kas hastalığı. Berk'in zamanı yok, bir an önce ilacını alıp hayatına dönmesi gerekiyor. Başka bir şansı yok" dedi.

'BERK'İN YAŞAMASI İÇİN DESTEK BEKLİYORUZ'

Oğlunun hastalığının şu an atak evresinde olduğunu belirten Yıldız, "10 yaşından sonra daha kötü bir tabloyla karşılaşılıyor. 10 yaşından sonra tekerlekli sandalyeye düşüyor, sonrasında da maalesef yatağa bağımlı kalıyor. En başta beyin ve solunum kasları zarar görüyor. Sonrasında kalp kasları zarar görüyor, kalp kasları zarar gördükten sonra hiçbir geri dönüşü olmuyor. Hastalık sürekli ilerliyor. Bu hastalıkta ortalama yaşama süresi 26 yıl. Berk'in zamanı çok kısıtlı, her geçen gün kasları eriyor, basamakları daha zor çıkıyor, hareketleri daha fazla kısıtlanıyor. Nefes almasında bile sıkıntıları var. 'Bu hastalık başımıza gelmez' demesinler. Ailemizde, genetiğimizde böyle bir hastalık yoktu. Nokta mutasyona uğrayarak oluştu. Berk'in sesini duyurmaya çok ihtiyacımız var. Kendimizin altından kalkabileceği bir meblağ değil. Berk'in yaşaması için destek bekliyoruz" ifadelerini kullandı.

'SESİMİZİ DUYURAMIYORUZ'

Berk’in babası Yusuf Yıldız da "Gitmediğimiz doktor kalmadı. Maalesef Türkiye'de bu hastalığı bilen çok az doktor var. En iyi doktorlardan birisi de İzmir'de, Dokuz Eylül Üniversitesi'nde. Takibimizi yapıyor. 2024'ün haziran ayında ilaç çıktı. İlaç Amerika'da bulundu. Amerika'da ve Dubai'de uygulanıyor. Amerika'da fiyatı 3,4 milyon dolar ve vizede sıkıntı yaratıyorlar. Dubai'de ilacın fiyatı 2,9 milyon dolar. Yol, konaklama derken 3,2 milyon dolara tekabül ediyor. Valilik izinli kampanya başlattık. Şu anda 8 ay oldu ve yüzde 15'teyiz. Yavaş ilerliyoruz, sesimizi duyuramıyoruz. Gün geçtikçe Berk'in kasları eriyor. Amacımız Berk tekerlekli sandalyeye düşmeden, yürüme yeteneğini kaybetmeden bu ilacı alması. Eğer bu tedaviyi alamazsa sonu çok kötü olacak. Berk'imi bana geri versinler" diye konuştu.

En son güncellemeleri ve haberleri takip etmek için SonTurkHaber.com'ı izlemeye devam edin, biz durumu takip ediyor ve en güncel bilgileri sunuyoruz.
seeGörüntülenme:22
embedKaynak:https://www.haberturk.com
archiveBu haber kaynaktan arşivlenmiştir 07 Haziran 2025 10:49 kaynağından arşivlendi
0 Yorum
Giriş yapın, yorum yapmak için...
Yayına ilk cevap veren siz olun...
topEn çok okunanlar
Şu anda en çok tartışılan olaylar

Sane den Galatasaray a cevap geldi! Fenerbahçe den sürpriz hamle

05 Haziran 2025 18:19see178

Trump la kavgaya giren Elon Musk tan ilginç anket, yeni parti mi kuracak?

06 Haziran 2025 00:42see170

Oyuncu Eylem Tanrıver, estetik yaptırdı, felç oldu Magazin haberleri

05 Haziran 2025 22:14see163

Mansur Yavaş tan Kurban Bayramı mesajı Sözcü Gazetesi

06 Haziran 2025 09:14see156

Oteller yüzde 90 doluluğa ulaştı Ekonomi Haberleri

06 Haziran 2025 07:14see146

Siyasilerden bayram mesajı!

06 Haziran 2025 07:26see139

Marmaray daki yumruklu kavgada tutuklanan kişi tahliye edildi Sözcü Gazetesi

06 Haziran 2025 00:58see137

Diyarbakır SON DAKİKA yangın haberi: 13 katlı binada yangın çıktı, 17 kişi yaralandı, yaralılardan üçü öldü

05 Haziran 2025 20:58see128

İstanbul için ilk toplantı yapıldı! 600 bin konut için gaza basılacak!

06 Haziran 2025 12:34see123

Diyarbakır da 13 katlı apartmanda korkutan yangın: Mahsur kalanlar var

05 Haziran 2025 20:11see123

Kurban Bayramınız kutlu olsun

06 Haziran 2025 06:12see123

SOM, hedefi tam isabetle vurdu

06 Haziran 2025 14:39see122

100 yaşında kanseri yendi!

05 Haziran 2025 22:48see122

İmamoğlu asıl bayram için tarih verdi

06 Haziran 2025 08:55see121

Kocaeli de silahlı çatışmaya karışan 7 şüpheliden 4 ü tutuklandı Kocaeli Haberleri

05 Haziran 2025 21:14see119

İBB deki yolsuzluk soruşturmasında çarpıcı ifadeler geldi: Sistem çöküyor Gündem Haberleri

06 Haziran 2025 05:09see117

AFAD Başkanı Pehlivan: Okullarımızın daha dirençli olması için gerekeni yapacağız

06 Haziran 2025 04:58see114

Diyarbakır ın ardından Kocaeli de de apartman yangını

06 Haziran 2025 00:54see113

Sarıyer de Kurban Bayramı nın 2 nci gününde vatandaşlar Boğaz da serinledi

07 Haziran 2025 14:52see111

Bakan Kacır paylaştı: Yerli motorlu milli seyir füzesi SOM dan büyük başarı VİDEO İZLE

06 Haziran 2025 14:25see111
newsSon haberler
Günün en taze ve güncel olayları