Genetik sendromlu çocukların hastalıkları yüzlerinden okunuyor Sağlık Haberleri

Toplumda bazı çocukların farklılıkları ilk görüşte ayırt ediliyor. Bu farklılıklar, o çocuğun sadece fiziksel yapısına değil tüm yaşamına damga vurabiliyor. Her farklı yüzün ardında sadece tıbbi bir rapor olmadığı, derin bir yaşam hikâyesi, benzersiz bir gelişim yolu ve görülmeyi bekleyen bir iç dünya bulunduğu belirtiliyor. Uzmanlar bu çocuklara tanı koymak kadar; o tanının içindeki insanı görmenin de önemli olduğunu söyleyerek bu çocukların sesine kulak vermenin, gözlerine eşlik etmenin ve yüreklerine dokunmanın önemine dikkat çekiyor. Bu nedenle bu çocukların sadece bir sendromun kahramanları olarak değerlendirilmemeleri gerekiyor. Klinik Psikolog F. Arzu Beyribey, yüzlerinde genetik izler taşıyan çocukların dünyasını anlamak için genetik sendromlu bu çocuklara dair bilinmesi gerekenleri anlatıyor.

YÜZLERİNDE GENETİK İZ TAŞIYORLAR

Genetik sendromlar, bir bireyin DNA’sında meydana gelen kalıtsal veya sonradan oluşan değişiklik nedeniyle ortaya çıkan ve genellikle birden fazla sistemi etkileyen hastalık veya bozukluklar bütününe deniyor. Bunlar bireylerin fiziksel, zihinsel ve sosyal gelişiminde derin etkiler yaratabilen “kalıtsal sağlık durumları” olarak adlandırılıyor. Tıbbi tanımların ötesine geçildiğinde, bu sendromlara sahip bireylerin ve ailelerinin yaşamları dayanışma, mücadele ve umut hikayeleriyle örülü oluyor. Bu nedenle bu çocukların duygusal, sosyal ve psikolojik gelişimlerine dair çok boyutlu bir farkındalık yaratılması önemli görülüyor. Arzu Beyribey “Biz psikologlar için önemli olan, bu farklılığı tıbbi bir çerçeveyle sınırlamadan, bir yaşam öyküsü olarak ele alabilmektir” diyor.

Söz konusu farklılıklar aşağıdaki gibi sıralanıyor:

PSİKOLOJİK BELİRTİLER VE TANIDA AYRAÇLAR

F. Arzu Beyribey; Genetik sendromların tanısı çoğu zaman pediatri, nöroloji ve genetik uzmanlık alanlarında şekillense de; bir çocuğun duygusal, sosyal ve akademik işleyişi, psikologların dikkat alanına girebiliyor. Çünkü çocukların kimlik gelişimleri, güven duygusu, sosyal kabul ve duygusal düzenleme becerileri, genetik temelli farklılıklardan doğrudan etkilenebiliyor” diyor ve aşağıdaki örnekleri veriyor.

* Down Sendromlu çocuklar: Çoğunlukla yüksek sosyal motivasyona sahiptir. Ancak bilişsel gelişimleri yaşıtlarının gerisinde olabilir. Bu durum, çocuğun sosyal kabulünü kolaylaştırsa da eğitimsel uyumunu zorlaştırabilir.

* Fragile X olan bireyler: Göz teması kuramama, tekrarlayıcı davranışlar ve kaygı bozuklukları yaygındır. Otizm spektrumuyla karışabilir.

* Turner Sendromlu kız çocukları: Erken yaşta beden farklılıklarını fark ederler ve bu durum özgüvenlerini zedeleyebilir.

* Noonan Sendromu olanlar: Sıklıkla dikkat eksikliği, anksiyete ve duygusal dengesizlik gözlenir.

* DiGeorge Sendromlu çocuklar: Genellikle akademik başarıda zorlanırlar. Dikkat eksikliği ve kaygı birlikte görülebilir.

TANIDAN UYUM SÜRECİNE

Bir çocuğun “genetik sendrom” tanısı alması, ailesi için sadece tıbbi değil aynı zamanda psikolojik bir kriz anlamına gelebiliyor. İlk tanıdan itibaren yaşanan süreç aşağıdaki gibi özetleniyor.

* Şok ve inkar: Tanı ilk duyulduğunda aile gerçekliği kabul etmekte zorlanabiliyor.

* Suçluluk: Özellikle anneler, bu soruna hamilelik sırasında yaptıkları ya da yapmadıkları bir şeyin neden olup olmadığını sorgulayabiliyor.

* Öfke: “Neden bizim başımıza geldi?” sorusu soruluyor.

* Depresyon: Umutsuzluk, gelecek korkusu ve çaresizlik hissediliyor.

* Kabul ve Uyum: Sürecin bir parçası olarak tanı kabul ediliyor ve çözüm odaklı adımlar atılıyor.

Klinik Psikolog F. Arzu Beyribey AİLELERİN DAVRANIŞLARI

* Koşulsuz kabul gösterin: Çocuğun farklılıklarını değiştirmeye çalışmak yerine onu olduğu haliyle anlamaya çalışın.

* Suçluluk duygusunu dönüştürün: Genetik hastalıkların kimsenin suçu olmadığını, odak noktasının destek ve sevgi olduğunu unutmayın.

* Yeteneklerini keşfedin: Her çocuğun güçlü yanları olduğunu, sanat, müzik, ritim, sosyal iletişim gibi alanlarda potansiyellerinin gelişebileceğini hatırlayın.

* Tutarlı olun: Sınırlarınızda, kurallarınızda ve desteğinizde net olun. Tutarsız tepkilerin çocuğun güvende hissetmesini zorlaştırdığını unutmayın.

* Kardeşleri ihmal etmeyin: Diğer çocukların duygusal yükünün de farklında olarak kapsayıcı bir yaklaşım sürdürün.

ÖĞRETMENLERİN DAVRANIŞLARI

*Önyargısız yaklaşın: Tanısı olan çocuklara “Yapamaz” önyargısıyla değil, “Nasıl daha iyi yapabilir” anlayışıyla yaklaşın.

*Bireysel öğrenme stillerine göre ilerleyin: Her çocuk farklı öğrenir. Görsel, işitsel ya da dokunsal yaklaşımlar deneyin.

*Sosyal entegrasyonu destekleyin: Sınıf içi etkinliklerde tüm çocukların dahil olabileceği, herkesin katkı sunabileceği ortamlar yaratın.

*İletişim dilinin önemini unutmayın: Çocuğa olduğu kadar sınıfa da farkındalık kazandırın. Onlara arkadaşlarına nasıl destek olabileceklerini anlatın.

*Rehberlik birimleriyle iş birliği yapın: Okul psikolojik danışmanlarıyla düzenli temas kurun.

ARKADAŞLARIN DAVRANIŞLARI

*Dışlamayın, dahil edin: Oyunlara, sohbetlere, sınıf içi etkinliklere davet edin. Farklılıkları kabullenmenin öğrenilen bir beceri olduğunu unutmayın.

*Merak edin ama saygılı olun: Bir şeyi anlamamanın doğal olduğunu ama alay etmenin ya da küçük görmenin asla kabul edilemeyeceğini hatırlayın.

*Destek olun: Yardım etmek zorunda olmasanız da destek için arkadaşınızın yanında durun, birlikte gülün, birlikte susun.

*Aynı olmasanız da eşit olduğunuzu unutmayın: Tüm çocukların sevgiye, ilgiye ve dostluğa ihtiyacı olduğunu hatırlayın.

FARKLILIKLARA RAHATSIZLIKLA YAKLAŞMAYIN

Toplumda bazı çocuklardaki farklılık, çoğu zaman merakla bazen de rahatsızlıkla karşılanır. Bu çocukların etiketlenmek yerine anlaşılmak istediklerini düşünün ve çeşitli alanlardaki hassasiyetinizi kaybetmeyin. Özellikle aşağıdaki başlıklarda dikkatli olun:

*Medya dili: “Mucize çocuk” ya da “melek çocuk” gibi ifadeler iyi niyetli olsa da, bunu yapmak, bu bireyleri farklılaştırarak nesneleştirmek anlamına geldiği için yapmayın.

*Sokakta bakışlar: Aileler çoğu zaman çocuklarının farklılıkları nedeniyle toplum içinde incitici bakışlarla karşılaşır. O bakışların sizden gelmemesine dikkat edin.

*Kardeşlerin rolü: Bu süreç, aile içindeki diğer çocukların psikolojisini de etkilediği için onların da destek almaları gerektiğini unutmayın.

PSİKOEĞİTİM DESTEK MODELLERİ VE TERAPİ ARAÇLARI

*Aile Danışmanlığı: Ailenin süreçle başa çıkabilmesi, ebeveynlik rollerini yeniden tanımlayabilmesi açısından önem taşıyor.

*Bireysel Terapi: Çocuğun gelişim düzeyine göre; oyun terapisi, bilişsel-davranışçı terapi gibi yaklaşımlar uygulanabiliyor.

*Grup Terapileri: Bu terapiler hem çocuk hem de ebeveynler için aidiyet hissini güçlendirici olabiliyor.

*Okul İçi Psikolojik Danışmanlık: Bireyselleştirilmiş Eğitim Programları (BEP), davranışsal müdahale planları, öğretmen destek oturumları da yarar sağlıyor.