10 yaşındaki Cemile 8 yıldır güneşe hasret: Vücudu sünger gibi kendi kendini çekiyor!

Gaziantep'te yaşayan Bozkurt ailesinin 6 çocuğundan biri olan Cemile'ye henüz 2 yaşında halk arasında "güneşe çıkamama hastalığı" olarak da bilinen ve çok nadir görülen XP (Xeroderma Pigmentosum) teşhisi konuldu.

Gün ışığına çıkamadığı için sokakta oynamaya hasret kalan küçük Cemile, eve gelen öğretmeni sayesinde okuma yazmayı öğrenmeye çalışıyor.

Çok nadir görülen genetik XP hastalığı nedeniyle gün ışığına hasret kalan 10 yaşındaki Cemile Bozkurt ve babası Serdal Bozkurt, Ekol TV ekranlarında Oylum Talu ile Hafta Sonu programına konuk oldu. Baba Serdal Bozkurt, kızının yaşadıkları zorlukları anlattı.

Hastalığından dolayı evden çıkamayan 10 yaşındaki Cemile Bozkurt, "Evin içerisinde kardeşlerimle oyun oynuyorum. Tablet izliyorum, ablalarımla ders çalışıyorum. Okula gidip gelemediğim için evde eğitim görüyordum, ama sürkeli doktora gitmem gerektiği için öğretmen de 2 hafta kadar geldi" dedi.

Kızının sahip olduğu XP hastalığıyla 8 yıldır mücadele ettiklerini belirten baba Serdal Bozkurt, "Cemile 2 yaşından beri bu rahatsızlığı çekiyor. Yaklaşık 8 senedir gitmediğimiz hastane kalmadı. 3 sene yakın Adana'ya gittik, tedavi görmesi için. 9 büyük operasyon geçirdi. 2 seneye yakındır Ankara Hacettepe'de tedavisi devam ediyor" ifadelerini kullandı.

Yaşadıkları zor günlerden bahseden baba Bozkurt şu ifadeleri kullandı:

"Cemile kullandığı ilaçlardan dolayı 1 ay iyiyse 1 ay kötü olabiliyor. Geçtiğimiz ay çok kötüydü, görme kaybı yaşamaya başladı. Bizim iyi günümüz yok. Sürekli kötü günümüz var. Doğduğunda Cemile'de çiller vardı. 2 yaşına yaklaştığında yüzündeki çillerin bazılarında yaralar çıkmaya başladı. O yaralarla hastalık kendisini gösterdi. Cilt kanseri olarak geçiyor. Güneşe temas ettiğinde vücudu sünger gibi kendi kendini çekiyor."